49 | II Série A - Número: 010 | 2 de Outubro de 2010
Nunca foi feita uma campanha nacional de sensibilização e informação sobre a Doença de Alzheimer e outras demências; Não existe formação alargada e especializada para que cuidadores formais e informais saibam lidar com as demências.

Devido à enorme dificuldade de acesso a consultas de especialidade no SNS, a esmagadora maioria dos doentes diagnosticados são forçados a consultas no sector privado. Ou seja, só quem pode pagar consultas do seu próprio bolso tem acesso a cuidados adequados. Ora, tendo em conta que Portugal regista uma taxa de pobreza de quase 20%, muitos doentes podem não ser, sequer, diagnosticados. Outros não são devidamente ou são tardiamente diagnosticados, acompanhados e medicados. Os custos, directos e indirectos, da demência também não estão oficialmente contabilizados, ao contrário do que acontece nos países de referência da União Europeia. Mas sabe-se que um doente em Portugal, que seja acompanhado por um neurologista especializado e que esteja devidamente medicado, tem de despender cerca de 4.000 euros por ano, imputáveis a gastos com medicamentos, reabilitação, ajudas técnicas e suplementos alimentares, muitos sem qualquer comparticipação.
Também não existe uma rede nacional adequada de apoio (domiciliária ou residencial) a estes doentes nas várias fases da evolução da doença: na média e longa duração e, obviamente, nos cuidados paliativos, a resposta não chega, sequer, a 10% das necessidades.
Na ausência de respostas recai sobre os familiares ou outros cuidadores o acompanhamento das pessoas com demência. Mas também estes estão absolutamente desprotegidos: não existe qualquer regime especial que regule o estatuto do cuidador informal, que salvaguarde um regime de faltas para cuidar de doente de forma duradoura ou que garanta uma fonte de rendimentos ao cuidador. Acresce que é reconhecido o elevado desgaste e impacto que estas situações prolongadas causam na saúde mental dos próprios cuidadores. É este o dilema vivido pela esmagadora maioria dos cuidadores informais que, normalmente, são familiares: perante a crescente dependência do doente e face à ausência de respostas em cuidados continuados, muitos são obrigadas a abdicar do seu trabalho e fonte de rendimentos.
Os próprios acordos de cooperação para o funcionamento das valência destinadas a pessoas com demência são insuficientes, não permitindo ao sector social o necessário equilíbrio financeiro.
Finalmente, o drama de quem está só. De acordo com dados do INE de 2001, que só poderão pecar por defeito, 572 620 pessoas vivem sós em Portugal. Destes, 54,4% têm mais de 65 anos. Estes dados concluem que, quem vive só em Portugal são, sobretudo, idosos, residentes em zonas do interior, mulheres, a maior parte viúvas, reformadas e sem demais fontes de rendimento. Extrapolando a incidência das demências em função da idade, haverá (segundo os referidos dados de 2001) entre 4580 e 46 954 pessoas com demência a viverem sós.
Esta situação é, a todos os níveis, intolerável num país que se pretende com preocupações sociais e humanas. É, pois, um dever civilizacional que o Estado português procure respostas e encontre soluções que proporcionem a estes doentes e suas famílias a autonomia, dignidade e qualidade de vida.
Em suma, e de acordo com a associação Alzheimer Portugal, precisamos de: Mais informação, desde logo, através de campanhas nacionais de sensibilização e alerta para os primeiros sinais e sintomas da doença; Mais formação para cuidadores informais e voluntários; Mais detecção activa e precoce das demências, nomeadamente através da sensibilização dos clínicos gerais para o rápido encaminhamento para a rede de especialistas; Programas de apoio terapêutico adequado; Programas de intervenção não farmacológica, tais como a estimulação cognitiva, terapia ocupacional, fisioterapia; Programas de apoio à população sensível e aos cuidadores informais; Programas de formação de cuidadores formais para garantir a continuidade na prestação de cuidados e acompanhamento às pessoas com demência; Consultar Diário Original