90 | II Série A - Número: 122 | 6 de Abril de 2011

A FQ foi descrita pela primeira vez em 1938 por Dorothy Andersen como uma doença «letal» na idade infantil. Em 1964 Doershuk e Matthews apresentaram os resultados de um programa de tratamento e controlo das infecções pulmonares.
Nos últimos 30 anos muito se tem investigado nesta área, já que é a doença pulmonar que determina o prognóstico e a vida do doente. A criação de centros especializados de referência (Hospital São João e Hospital Maria Pia, na Zona Norte, Hospital Pediátrico de Coimbra, Zona Centro, e, na Zona Sul, Hospital Santa Maria e Hospital Dona Estefânia) e os avanços nas áreas do diagnóstico precoce e tratamento dos indivíduos afectados têm conduzido a um aumento do seu tempo de vida.
Apesar de se verificar um aumento do tempo de vida (25-30 anos), a verdade é que a expectativa média de vida do doente com FQ é ainda muito limitada.
A insuficiência respiratória é a habitual causa de morte dos doentes com FQ. São factores contribuintes a inflamação, a alteração das características das secreções, a broncoconstrição, a fibrose com perda de parênquima, a fraqueza e fadiga muscular.
As exacerbações da doença pulmonar são motivo frequente de hospitalização — cerca de 31% dos doentes são internados pelo menos uma vez por ano.
De acordo com a Associação Portuguesa de Fibrose Quística, em Portugal nascem por ano entre 30 a 40 crianças com Fibrose Quística, que de, acordo com os últimos estudos, têm uma esperança média de vida de cerca de 30 anos. Contudo, em Portugal não existe nenhuma base de dados de quantos pacientes existem.
Sendo a Fibrose Quistica uma doença genética e sem cura (listada como doença rara), leva à morte de muitos jovens, «roubando», assim, de uma forma trágica os seus sonhos e ambições.
Os portadores de FQ deparam-se com uma série de dificuldades relacionadas, entre outras, com a doença, a família, a escolaridade e trabalho. Na maioria dos casos, estes doentes são forçados a abandonar precocemente a vida activa e o mercado de trabalho, o que implica, necessariamente, a reforma antecipada.
Assim, o Grupo Parlamentar do CDS-PP apresenta o seguinte projecto de resolução: Nos termos da alínea b) do artigo 156.º da Constituição e da alínea b) do n.º 1 do artigo 4.º do Regimento, a Assembleia da República recomenda ao Governo que: a) Promova acções de sensibilização no sentido de evitar a discriminação dos doentes portadores de Fibrose Quística; b) Promova a realização de estudos com vista à adequação dos tempos de trabalho e incapacidades geradas pela doença; c) Estude mecanismos de maior acessibilidade dos doentes portadores de FQ à dispensa de medicamentos, nomeadamente através de um projecto-piloto; d) Crie uma base de dados de quantos pacientes existem com diagnóstico positivo.

Assembleia da República, 31 de Março de 2011 Os Deputados do CDS-PP: Teresa Caeiro — Pedro Mota Soares — Abel Baptista — João Rebelo — Altino Bessa — Filipe Lobo d’Ávila — José Ribeiro e Castro — Nuno Magalhães — Telmo Correia — Michael Seufert — Pedro Brandão Rodrigues — Hélder Amaral — Artur Rêgo — Cecília Meireles — Assunção Cristas — Isabel Galriça Neto — João Pinho de Almeida — João Serpa Oliva — José Manuel Rodrigues — Paulo Portas — Raúl de Almeida.

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