16 DE MARÇO DE 2018

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Como se verifica é uma doença altamente incapacitante. Ora, o surgimento e a disponibilização de um

medicamento que possa ajudar estas crianças com Atrofia Muscular Espinhal, é uma esperança que se abre

para estes meninos e meninas e para os pais e mães, no sentido de reduzir complicações futuras a quem padece

desta doença e de lhes garantir mais qualidade de vida. É justamente esse o sentimento que está traduzido na

petição que foi entregue na Assembleia da República (Petição n.º 458/XIII (3.ª) — «Ajude a salvar a vida de

portadores de Atrofia Muscular Espinhal! Uma doença fatal!), onde é referido que «o Spinraza é um medicamento

que leva o gene SMN2 a produzir uma proteína que normalmente é produzida pelo gene SMN1, substituindo-o.

Assim, este medicamento é usado para tratar casos de Atrofia Muscular Espinhal, que se desenvolve devido à

falta ou defeito do gene SMN1 no organismo. Este medicamento está indicado para o tratamento da Atrofia

Muscular Espinhal, tanto em adultos como em crianças, especialmente quando outras formas de tratamento não

apresentam resultados».

O medicamento está autorizado pela Agência Europeia do Medicamento, mas é praticamente inacessível, e

há receio de que possa vir a atingir um valor bastante considerável, tendo, designadamente, em conta

experiências de outros países. O Infarmed ainda tem em estudo a sua comparticipação.

Por outro lado, o medicamento só pode ser administrado em meio hospitalar, por profissional de saúde

habilitado, na medida em que é injetado no envolvimento da medula espinal.

Este medicamento está já a ser administrado, em estabelecimentos hospitalares do Serviço Nacional de

Saúde, a alguns doentes com Atrofia Muscular Espinhal, designadamente de tipo I, através de um programa de

acesso precoce. De qualquer modo, há hospitais que estão já em vias de administrar o medicamento a doentes

com o tipo II da doença, designadamente no norte, no centro e também num hospital em Lisboa. Contudo, no

hospital Dona Estefânia, por exemplo, não houve resposta para a autorização de utilização excecional com vista

à administração do medicamento às crianças com Atrofia Muscular Espinhal do tipo II. O que parece é que a

opção fica ao critério de cada unidade hospitalar e que os doentes estão ao critério da sorte ou do azar de

estarem em determinada unidade hospitalar. Esta situação não beneficia ninguém e gera uma desigualdade

incompreensível. A solução não passa, evidentemente, por retirar o tratamento a quem dele precisa, mas sim

de o disponibilizar a todos os que dele precisam. Trata-se de uma doença rara e é reduzido o número de doentes

que precisam do tratamento. Para este reduzido número de pessoas o medicamento pode ser a única esperança

de vida.

Conscientes da importância da entrega da Petição n.º 458/XIII (3.ª) na Assembleia da República, a qual

contribuiu já para despertar o Parlamento para esta questão, e conscientes, também, da urgência de uma ação

e de uma decisão, para aquelas crianças que não têm tempo a perder, o Grupo Parlamentar Os Verdes

apresenta o seguinte projeto de resolução:

A Assembleia da República delibera, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais

aplicáveis, recomendar ao Governo que, nos casos de avaliação médica favorável, a administração do

medicamento que se destina a tratar os doentes com Atrofia Muscular Espinhal, usado no Programa de

Acesso Precoce aos doentes com tipo I, seja urgentemente generalizada aos doentes com tipo II em

todas as unidades hospitalares do Serviço Nacional de Saúde.

Assembleia da República, Palácio de S. Bento, 14 de março de 2018.

Os Deputados de Os Verdes: Heloísa Apolónia — José Luís Ferreira.

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