Debates Parlamentares - Diário 020, p. 27 (2021-11-05)

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6 DE NOVEMBRO DE 2021

Muitos profissionais apontam a mudança de paradigma, passando do tratamento dos sintomas para que a

fibrose quística passe a ser uma doença crónica, em que se pode aumentar muito a esperança média de vida

de um doente que tem esta doença rara grave.

Com esta decisão, aumentou-se, assim, o acesso a estes medicamentos, em vez de se esperar pela

autorização especial através do programa de acesso precoce.

Existem, como sabemos, cinco centros que tratam esta doença em Portugal e foram identificados cerca de

400 doentes, num medicamento cujo custo é estimado em cerca de 140 mil euros por doente anualmente. Mas,

Sr.as e Srs. Deputados, esses 400 doentes merecem a nossa atenção e, por isso, a resposta das entidades de

saúde e também deste Parlamento.

Desde 12 julho que Portugal integra a rede europeia de centros de excelência da fibrose quística, sendo o

Centro de Referência do Centro Hospitalar de Lisboa Norte o segundo na Península Ibérica. E, sim, Srs.

Deputados, teve uma das mais altas classificações no mapa do roteiro dos centros de referência! Esta também

foi uma das boas noticias que chegou em pleno período de pandemia e que, assim, responde à excelência do

serviço público de saúde do Serviço Nacional de Saúde em Portugal.

Aplausos do PS.

Por tudo isto, também temos de saudar os profissionais que trabalham nesta área e nestas doenças raras.

Mas temos de valorizar tudo o que o Serviço Nacional de Saúde tem conseguido para o acesso a

medicamentos inovadores, não só neste caso, mas também em todos os outros, como, por exemplo, para a

atrofia muscular espinhal.

Para o Serviço Nacional de Saúde, todos os esforços têm de ser feitos para salvar vidas e as vidas não têm

preço.

A Sr.ª Presidente (Edite Estrela): — Peço-lhe que conclua, Sr.ª Deputada.

A Sr.ª Hortense Martins (PS): — Termino já, Sr.ª Presidente, dizendo apenas que se encontra atualmente em avaliação, desde 29 de julho de 2021, uma nova indicação terapêutica do medicamento, que, esperamos,

venha a dar resposta ainda a mais doentes.

O Serviço Nacional de Saúde é, em Portugal, o garante desta resposta, pois nenhum paciente pode ficar

sem o medicamento adequado, quando dele necessitar. São estas as palavras que, acreditamos, dão sentido

ao nosso trabalho e que defendem o acesso de todos aos medicamentos, mesmo quando necessitam dos mais

caros.

Aplausos do PS.

A Sr.ª Presidente (Edite Estrela): — Para apresentar o projeto de resolução do PAN, tem a palavra a Sr.ª Deputada Bebiana Cunha.

A Sr.ª Bebiana Cunha (PAN): — Sr.ª Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Começamos por saudar todas e todos os peticionários.

A luta de Constança Braddell, que faleceu a 11 de julho, com apenas 24 anos, obrigou o País a olhar com

atenção para a doença da fibrose quística. Trata-se de uma doença crónica e degenerativa, o que acentua a

necessidade de ser tratada o mais precocemente possível com fármacos inovadores, como o Kaftrio. Este

fármaco foi aprovado pelo Infarmed a 22 de julho deste ano, 11 dias após o falecimento de Constança, o que

nos leva a uma nova reflexão sobre o processo de aprovação destes fármacos.

Tudo poderia ter sido diferente se os processos de aprovação de novos fármacos pelo Infarmed não fossem

tão morosos. Não se percebe a exigência de repetição de etapas já cumpridas por organismos

internacionalmente reconhecidos, como a EMA (Agência Europeia de Medicamentos) e a FDA (Food and Drug

Administration). A aprovação de um medicamento inovador pode levar cinco anos, demasiado tempo para quem

precisa de respostas para sobreviver. Foi por isso que o PAN aqui trouxe, e que hoje discutimos, ao abrigo desta

6 DE NOVEMBRO DE 2021 27 Muitos profissionais apontam a mudança de paradigma, passando do tratamento dos sintomas para que a fibrose quística passe a ser uma doença crónica, em que se pode aumentar muito a esperança média de vida de um doente que tem esta doença rara grave. Com esta decisão, aumentou-se, assim, o acesso a estes medicamentos, em vez de se esperar pela autorização especial através do programa de acesso precoce. Existem, como sabemos, cinco centros que tratam esta doença em Portugal e foram identificados cerca de 400 doentes, num medicamento cujo custo é estimado em cerca de 140 mil euros por doente anualmente. Mas, Sr.as e Srs. Deputados, esses 400 doentes merecem a nossa atenção e, por isso, a resposta das entidades de saúde e também deste Parlamento. Desde 12 julho que Portugal integra a rede europeia de centros de excelência da fibrose quística, sendo o Centro de Referência do Centro Hospitalar de Lisboa Norte o segundo na Península Ibérica. E, sim, Srs. Deputados, teve uma das mais altas classificações no mapa do roteiro dos centros de referência! Esta também foi uma das boas noticias que chegou em pleno período de pandemia e que, assim, responde à excelência do serviço público de saúde do Serviço Nacional de Saúde em Portugal. Aplausos do PS.Por tudo isto, também temos de saudar os profissionais que trabalham nesta área e nestas doenças raras. Mas temos de valorizar tudo o que o Serviço Nacional de Saúde tem conseguido para o acesso a medicamentos inovadores, não só neste caso, mas também em todos os outros, como, por exemplo, para a atrofia muscular espinhal. Para o Serviço Nacional de Saúde, todos os esforços têm de ser feitos para salvar vidas e as vidas não têm preço. A Sr.ª Presidente (Edite Estrela): — Peço-lhe que conclua, Sr.ª Deputada. A Sr.ª Hortense Martins (PS): — Termino já, Sr.ª Presidente, dizendo apenas que se encontra atualmente em avaliação, desde 29 de julho de 2021, uma nova indicação terapêutica do medicamento, que, esperamos, venha a dar resposta ainda a mais doentes. O Serviço Nacional de Saúde é, em Portugal, o garante desta resposta, pois nenhum paciente pode ficar sem o medicamento adequado, quando dele necessitar. São estas as palavras que, acreditamos, dão sentido ao nosso trabalho e que defendem o acesso de todos aos medicamentos, mesmo quando necessitam dos mais caros. Aplausos do PS.A Sr.ª Presidente (Edite Estrela): — Para apresentar o projeto de resolução do PAN, tem a palavra a Sr.ª Deputada Bebiana Cunha. A Sr.ª Bebiana Cunha (PAN): — Sr.ª Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Começamos por saudar todas e todos os peticionários. A luta de Constança Braddell, que faleceu a 11 de julho, com apenas 24 anos, obrigou o País a olhar com atenção para a doença da fibrose quística. Trata-se de uma doença crónica e degenerativa, o que acentua a necessidade de ser tratada o mais precocemente possível com fármacos inovadores, como o Kaftrio. Este fármaco foi aprovado pelo Infarmed a 22 de julho deste ano, 11 dias após o falecimento de Constança, o que nos leva a uma nova reflexão sobre o processo de aprovação destes fármacos. Tudo poderia ter sido diferente se os processos de aprovação de novos fármacos pelo Infarmed não fossem tão morosos. Não se percebe a exigência de repetição de etapas já cumpridas por organismos internacionalmente reconhecidos, como a EMA (Agência Europeia de Medicamentos) e a FDA (Food and Drug Administration). A aprovação de um medicamento inovador pode levar cinco anos, demasiado tempo para quem precisa de respostas para sobreviver. Foi por isso que o PAN aqui trouxe, e que hoje discutimos, ao abrigo desta

EDUARDO FERRO RODRIGUES
Presidente da Assembleia da República
Abertura da sessão

SOFIA ARAÚJO
Vice-Secretária
Leitura de expediente

AUGUSTO SANTOS SILVA
Ministro de Estado e dos Negócios Estrangeiros
Intervenção

NELSON SILVA
Deputado
Intervenção

JOSÉ MENDES
Deputado
Intervenção

NUNO MIGUEL CARVALHO
Deputado
Intervenção

DUARTE ALVES
Deputado
Intervenção

CECÍLIA MEIRELES
Deputada
Intervenção

MARIANA MORTÁGUA
Deputada
Intervenção

NUNO MIGUEL CARVALHO
Deputado
Intervenção

AUGUSTO SANTOS SILVA
Ministro de Estado e dos Negócios Estrangeiros
Intervenção

EDUARDO FERRO RODRIGUES
Presidente da Assembleia da República
Intervenção

NELSON SILVA
Deputado
Intervenção

SOFIA MATOS
Deputada
Intervenção

JOSÉ MANUEL PUREZA
Deputado
Intervenção

TELMO CORREIA
Deputado
Intervenção

ANTÓNIO FILIPE
Deputado
Intervenção

ISABEL RODRIGUES
Deputada
Intervenção

JOÃO COTRIM DE FIGUEIREDO
Deputado
Intervenção

BEBIANA CUNHA
Deputada
Intervenção

MARIA MANUEL ROLA
Deputada
Intervenção

ANDRÉ VENTURA
Deputado
Intervenção

EDITE ESTRELA
Vice-Presidente da Assembleia da República
Intervenção

CRISTINA RODRIGUES
Deputada
Intervenção

JOÃO MOURA
Deputado
Intervenção

PALMIRA MACIEL
Deputada
Intervenção

JOÃO DIAS
Deputado
Intervenção

MARIANA SILVA
Deputada
Intervenção

CECÍLIA MEIRELES
Deputada
Intervenção

ANDRÉ VENTURA
Deputado
Intervenção

MARIA MANUEL ROLA
Deputada
Intervenção

HORTENSE MARTINS
Deputada
Intervenção

BEBIANA CUNHA
Deputada
Intervenção

MIGUEL ARROBAS
Deputado
Intervenção

MOISÉS FERREIRA
Deputado
Intervenção

CLÁUDIA BENTO
Deputada
Intervenção

JOÃO DIAS
Deputado
Intervenção

EDUARDO FERRO RODRIGUES
Presidente da Assembleia da República
Intervenção

JOÃO COTRIM DE FIGUEIREDO
Deputado
Intervenção

MARIANA SILVA
Deputada
Intervenção

EDUARDO FERRO RODRIGUES
Presidente da Assembleia da República
Intervenção

MARCOS PERESTRELLO
Deputado
Interpelação à Mesa

EDUARDO FERRO RODRIGUES
Presidente da Assembleia da República
Resposta

EDUARDO FERRO RODRIGUES
Presidente da Assembleia da República
Intervenção

MARIA DA LUZ ROSINHA
Deputada
Leitura

EDUARDO FERRO RODRIGUES
Presidente da Assembleia da República
Votações

RUI RIO
Deputado
Leitura

EDUARDO FERRO RODRIGUES
Presidente da Assembleia da República
Votações

LINA LOPES
Deputada
Leitura

EDUARDO FERRO RODRIGUES
Presidente da Assembleia da República
Votações

EDUARDO FERRO RODRIGUES
Presidente da Assembleia da República
Intervenção

EDUARDO FERRO RODRIGUES
Presidente da Assembleia da República
Votações

EDITE ESTRELA
Vice-Presidente da Assembleia da República
Votações

JOSÉ MOURA SOEIRO
Deputado
Declaração de voto

PEDRO MORAIS SOARES
Deputado
Declaração de voto

EMÍLIA CERQUEIRA
Deputada
Declaração de voto

DIANA FERREIRA
Deputada
Declaração de voto

ANA CATARINA MENDONÇA MENDES
Deputada
Declaração de voto

BEBIANA CUNHA
Deputada
Declaração de voto

LUÍS LEITE RAMOS
Deputado
Declaração de voto

ALEXANDRE QUINTANILHA
Deputado
Declaração de voto

BEBIANA CUNHA
Deputada
Declaração de voto

NELSON PERALTA
Deputado
Declaração de voto

ALMA RIVERA
Deputada
Declaração de voto

MARIANA SILVA
Deputada
Declaração de voto

EDITE ESTRELA
Vice-Presidente da Assembleia da República
Votações

EDITE ESTRELA
Vice-Presidente da Assembleia da República
Encerramento de sessão

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