11 | II Série A - Número: 063 | 31 de Janeiro de 2009

Artigo 2.º Concessionárias

Ficam as concessionárias de distribuição regional e local de GN obrigadas à instalação de pelo menos um posto de abastecimento de GNC de serviço público em cada capital de distrito das áreas geográficas onde actuam.

Artigo 3.º Prazo

A instalação e entrada em operação efectiva dos postos de abastecimento de GNC será feita num prazo máximo de doze meses, a partir da entrada em vigor deste diploma.

Artigo 4.º Entrada em vigor

A presente Lei entra em vigor na data da sua publicação.

Assembleia da República, em 27 de Janeiro de 2009 Os Deputados: Agostinho Lopes — Bernardino Soares — António Filipe — José Alberto Lourenço — João Oliveira — José Soeiro — Bruno Dias.

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PROJECTO DE LEI N.º 653/X (4.ª) CRIAÇÃO DE UM ESQUEMA DE PROTECÇÃO SOCIAL, EM CONDIÇÕES ESPECIAIS, A ATRIBUIR ÀS PESSOAS QUE SOFREM DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)

Exposição de motivos

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) faz parte de um grupo de doenças do neurónio motor. Esta é uma doença neurodegenerativa incurável, progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurónios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos.
A ELA afecta essencialmente os homens e os indivíduos numa faixa etária mais elevada (entre 55 e 65 anos), no entanto, existe uma tendência para a manifestação dos sintomas associados a esta enfermidade em faixas etárias cada vez mais jovens.
Segundo a Aliança Internacional para a Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, existem, actualmente, mais de 70 mil pessoas em todo o mundo que sofrem da patologia, sendo que a mesma tem uma incidência apenas ligeiramente menor à da Esclerose Múltipla (EM), o que é facilmente justificável pelo facto da progressão da ELA ser bastante mais rápida, oferecendo aos doentes uma esperança de vida muito reduzida — mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos.
A causa de morte prende-se essencialmente com a insuficiência e falência respiratórias, na medida em que os músculos associados à respiração acabam por sucumbir.
Infelizmente, ainda não existe tratamento eficaz ou cura. Os medicamentos disponíveis somente se mostram capazes de retardar a evolução da doença, não se traduzindo na diminuição da taxa de mortalidade.
Actualmente, o objectivo do tratamento é melhorar a qualidade de vida do paciente.
A ELA representa, de facto, um profundo sofrimento para os doentes e para as suas famílias. Num período muito curto, os doentes vêem-se impedidos de efectuar as mais simples tarefas do quotidiano e passam a depender de terceiros para sobreviver. A doença implica, rapidamente, a perda das faculdades de locomoção, fala, deglutição. Tendo em conta que a ELA não afecta as capacidades intelectuais do doente, o mesmo