36 | II Série A - Número: 001 | 16 de Setembro de 2010

necessidades clínicas e preferências pessoais. Nesse sentido, cada serviço da rede deve ser responsável, em cada momento, pela avaliação, reavaliação, acompanhamento e, se necessário, reencaminhamento dos doentes para o serviço que de forma mais adequada lhes dará uma resposta. A coordenação dos diferentes serviços especializados é essencial, mas com a intervenção do menor número possível de entidades, por forma a evitar inércias e atrasos indesejáveis.
Neste contexto, e sempre tendo a pessoa doente como prioridade, propõe-se a autonomização dos cuidados paliativos face aos cuidados continuados, através da criação da Rede Nacional de Cuidados Paliativos, objecto deste projecto de lei. Só desta forma é possível alargar com a rapidez requerida a prestação de cuidados paliativos, garantindo elevados padrões de qualidade e o financiamento adequado das equipas e unidades que prestam cuidados paliativos.
Algumas propostas deste projecto de lei vão ao encontro do que é preconizado no Programa Nacional de Cuidados Paliativos (Mar.2010), nas Recomendações White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe (2009), da Associação Europeia para os Cuidados Paliativos, e na legislação de 2006 sobre a RNCCI, na parte respeitante aos cuidados paliativos.
A matéria respeitante aos cuidados paliativos tem uma relação directa com o acesso, a qualidade e a humanidade dos cuidados de saúde em fim de vida. Nesse sentido, o método da reforma deve ser o consenso possível e necessário e a sua execução deve ser transparente, gradual e escrutinável. Portugal precisa, no dealbar do século XXI, de dar um passo em frente nestes cuidados para as doenças incuráveis, não raro em fim de vida, com um alcance tão grande como o progresso, no último quartel do século XX, em relação à saúde infantil. É esse caminho que, com este projecto de lei, nos propomos percorrer.

Capítulo I Disposições gerais

Base I Âmbito

A presente lei consagra o direito e regula o acesso dos cidadãos aos cuidados paliativos define a responsabilidade do Estado em matéria de cuidados paliativos e cria a Rede Nacional de Cuidados Paliativos.

Base II Conceitos

Para efeitos da presente lei, entende-se por:

a) «Cuidados paliativos», os cuidados activos, coordenados e globais, prestados por unidades e equipas especificas, em internamento ou no domicilio, a doentes em situação em sofrimento decorrente de doença incurável ou grave, em fase avançada e progressiva, assim como às suas famílias, com o principal objectivo de promover o seu bem-estar e a sua qualidade de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, com base na identificação precoce e do tratamento rigoroso da dor e outros problemas físicos, mas também psicossociais e espirituais; b) «Acções paliativas», as medidas terapêuticas sem intuito curativo, isoladas e praticadas por profissionais sem preparação específica, que visam minorar, em internamento ou no domicílio, as repercussões negativas da doença sobre o bem-estar global do doente, nomeadamente em situação de doença incurável ou grave, em fase avançada e progressiva; c) «Continuidade dos cuidados», a sequencialidade, no tempo e nos serviços da RNCP, e fora desta, das intervenções integradas de saúde e de apoio psicossocial e espiritual; f) «Obstinação diagnóstica e terapêutica», os procedimentos diagnósticos e terapêuticos que são desproporcionados e fúteis no contexto global de cada doente, sem que daí advenha qualquer benefício para o mesmo, e que podem, por si próprios, causar sofrimento acrescido; g) «Família» a pessoa ou pessoas designadas pelo doente ou, em caso de menores ou pessoas sem capacidade de decisão, pelo seu representante legal, com quem o doente tem uma relação próxima, podendo ter ou não laços de parentesco com o doente; h) «Integração de cuidados», a conjugação das intervenções de saúde e de apoio psicossocial e espiritual, assente numa avaliação e planeamento de intervenção conjuntos; i) «Multidisciplinaridade», a complementaridade de actuação entre diferentes especialidades profissionais;