Debates Parlamentares - Diário 025, p. 16 (2008-10-31)

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16 | II Série B - Número: 025 | 31 de Outubro de 2008

PERGUNTA Número 471/X (4.ª) Assunto: Programa Nacional para Doenças Raras (PNDR).
Destinatário: Ministra da Saúde.
Ex.mo Sr. Presidente da Assembleia da República
Considerando que: 1 - De acordo com a Decisão n.º 1295/1999/CE do Parlamento Europeu e do Conselho, de 29 de Abril de 1999, que adopta um programa de acção comunitária em matéria de doenças raras no quadro da acção no domínio da saúde pública (1999-2003) "entendem-se como doenças raras, incluindo as de origem genética, as doenças que constituem uma ameaça para a vida ou uma invalidez crónica e cuja prevalência é tão reduzida que o seu tratamento exige a conjugação de esforços especiais para tentar evitar elevadas taxas de morbilidade ou mortalidade perinatal e precoce, bem como uma diminuição considerável da qualidade de vida ou do potencial socioeconómico dos indivíduos'.
2 - Estima-se que existam entre 5000 e 8000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto, entre 6 a 8% da população, o que significará a existência, em Portugal, de 600 000 a 800 000 indivíduos com este tipo de patologias, entre as quais, hemofilia, esclerose múltipla, diabetes insípida, doença de Fabry ou doença de Gaucher.
3 - Os portadores de doenças raras confrontam-se com inúmeros problemas, como a dificuldade de diagnóstico, desigualdade na comparticipação de medicamentos, ausência de centros de referência ou escassez de apoios técnicos e humanos.
4 - Nos dias 27 e 28 de Novembro de 2007 realizou-se em Lisboa a quarta Conferência Europeia sobre Doenças Raras (European Conference on Rare Diseases - ECRD). No decurso da sua preparação, o Ministério da Saúde promoveu encontros para efeitos da elaboração de um Programa Nacional para as Doenças Raras (PNDR).
5 - A 27 de Novembro de 2007, o projecto de Programa Nacional das Doenças Raras foi colocado à discussão pública (até 31 de Janeiro de 2008) pelo Ministro da Saúde e apresentou como objectivos

16 | II Série B - Número: 025 | 31 de Outubro de 2008PERGUNTA Número 471/X (4.ª) Assunto: Programa Nacional para Doenças Raras (PNDR).
Destinatário: Ministra da Saúde.
Ex.mo Sr. Presidente da Assembleia da República
Considerando que: 1 - De acordo com a Decisão n.º 1295/1999/CE do Parlamento Europeu e do Conselho, de 29 de Abril de 1999, que adopta um programa de acção comunitária em matéria de doenças raras no quadro da acção no domínio da saúde pública (1999-2003) "entendem-se como doenças raras, incluindo as de origem genética, as doenças que constituem uma ameaça para a vida ou uma invalidez crónica e cuja prevalência é tão reduzida que o seu tratamento exige a conjugação de esforços especiais para tentar evitar elevadas taxas de morbilidade ou mortalidade perinatal e precoce, bem como uma diminuição considerável da qualidade de vida ou do potencial socioeconómico dos indivíduos'.
2 - Estima-se que existam entre 5000 e 8000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto, entre 6 a 8% da população, o que significará a existência, em Portugal, de 600 000 a 800 000 indivíduos com este tipo de patologias, entre as quais, hemofilia, esclerose múltipla, diabetes insípida, doença de Fabry ou doença de Gaucher.
3 - Os portadores de doenças raras confrontam-se com inúmeros problemas, como a dificuldade de diagnóstico, desigualdade na comparticipação de medicamentos, ausência de centros de referência ou escassez de apoios técnicos e humanos.
4 - Nos dias 27 e 28 de Novembro de 2007 realizou-se em Lisboa a quarta Conferência Europeia sobre Doenças Raras (European Conference on Rare Diseases - ECRD). No decurso da sua preparação, o Ministério da Saúde promoveu encontros para efeitos da elaboração de um Programa Nacional para as Doenças Raras (PNDR).
5 - A 27 de Novembro de 2007, o projecto de Programa Nacional das Doenças Raras foi colocado à discussão pública (até 31 de Janeiro de 2008) pelo Ministro da Saúde e apresentou como objectivos

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