17 | II Série B - Número: 025 | 31 de Outubro de 2008

gerais: • Melhorar as respostas nacionais às necessidades de saúde não satisfeitas das pessoas com doenças raras e das suas famílias; • Melhorar a qualidade dos cuidados de saúde prestados às pessoas com doenças raras.
E como objectivos específicos: • Criar a rede nacional de centros de referência de doenças raras; • Melhorar o acesso das pessoas com doenças raras a cuidados adequados; • Melhorar os mecanismos de gestão integrada das doenças raras; • Melhorar o conhecimento e a produção nacional de investigação sobre doenças raras; • Promover a inovação terapêutica em matéria de medicamentos para doenças órfãs; • Assegurar a cooperação transnacional no âmbito da União Europeia e da Comunidade dos Países de Lingua Oficial Portuguesa.
6 - De acordo com o Ministério da Saúde, "o programa, como documento oficial de planeamento estratégico, integra e compatibiliza-se com o Plano Nacional Saúde, cujo limite temporal é 2010, abrangendo um período inicial de implementação entre 2008-2010 e um período de consolidação de 2010 a 2015: 7 - Mas importa salientar que a decisão conjunta em matéria de doenças raras data de 1999, sendo que países como Itália, França, Dinamarca, Bélgica, Bulgária, Espanha, Suécia e Grécia, já dispõem de políticas nacionais oficiais de Doenças Raras implementadas, bem como Centros de Referência oficiais.
8 - Na presente data, isto é, 15 meses após a sua elaboração, o Programa Nacional para Doenças Raras ainda não foi aprovado pela Senhora Ministra da Saúde, Tendo presente que: Nos termos do disposto no artigo 156.º, alínea d), da Constituição, é direito dos Deputados «requerer e obter do Governo ou dos órgãos de qualquer entidade pública os elementos, informações e publicações oficiais que considerem úteis para o exercício do mandato»; Nos termos do artigo 155.º, n.º 3, da Constituição e do artigo 12.º, n.º 3 do Estatuto dos Deputados, «todas as entidades públicas estão sujeitas ao dever geral de cooperação com os Deputados no exercício das suas funções ou por causa delas»; Nos termos do disposto no artigo 229.º, n.º 1, do Regimento da Assembleia da República, as perguntas apresentadas pelos Deputados são tramitadas por intermédio do Presidente da Assembleia da República com destino à entidade requerida, tendo esta o dever de responder conforme o disposto no n.º 3 do mesmo preceito; Os Deputados do CDS-PP abaixo-assinados vêm por este meio perguntar à Senhora Ministra da