II SÉRIE-B — NÚMERO 71

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Os pacientes com HS têm pior qualidade de vida e maiores níveis de depressão do que os pacientes

diagnosticados com outras doenças dermatológicas. Uma das causas que contribui para esta agravante é a

dor provocada pelas inflamações, que pode ser aguda ou crónica. A dor aguda, relacionada com as crises

(períodos de grande atividade da doença), é responsável por inúmeras visitas aos centros de saúde e

hospitais, para drenagem das lesões, uma vez que as dores são muito intensas e difíceis de gerir. Para muitos

pacientes, a dor é um sintoma debilitante que leva a uma enorme perda de qualidade de vida. Apesar da dor

violenta associada a esta doença, a HS tem sido ignorada na literatura da medicina da dor devido à falta de

investigação.

Já foi adotada uma medida importante para a luta contra esta patologia, a comparticipação pelo Estado de

um medicamento biológico direcionado à HS. Contudo, faltam ainda outras que facilitem o dia-a-dia do

paciente, o fardo financeiro e a inclusão socioprofissional, fatores estes que terão um grande e positivo

impacto na qualidade de vida dos cidadãos que sofrem de hidradenite supurativa.

Os signatários desta petição pública solicitam a intervenção da Assembleia da República, legislando sobre

esta matéria, com carácter de urgência, tendo em conta as seguintes propostas:

1) Inclusão da hidradenite supurativa na lista de doenças incapacitantes, bem como na lista de doenças

crónicas.

Sendo que o despacho conjunto dos Ministérios das Finanças e da Saúde que lista as doenças

incapacitantes data de 1989, é altura de rever a lista de doenças incapacitantes e proceder à sua atualização.

A hidradenite supurativa exige tratamento regular e prolongado, além de ter períodos de incapacidade (seja

por internamento hospitalar ou por atividade da doença que não permite ao doente sequer sair de casa).

2) Isenção de taxas moderadoras.

A hidradenite supurativa implica um custo elevado pelos seus tratamentos, mas também pelas

complicações associadas. Além de todas as dificuldades adjacentes que carecem de tratamento urgente e

atempado, torna-se necessário recorrer a várias especialidades para cuidar das patologias que vão surgindo.

Dermatologia, nutrição, endocrinologia e psicologia são apenas algumas das especialidades fundamentais.

Por exemplo, um paciente pode deslocar-se várias vezes por mês em urgência ao hospital. Submetemos à

vossa apreciação e avaliação a isenção de taxas moderadoras nos serviços de saúde, aos cidadãos

registados como portadores de hidradenite supurativa.

3) Cartão de acesso prioritário aos WC.

Um portador de hidradenite supurativa tem episódios de «emergência» com o rebentar de uma lesão –

drenagem de uma bolha de pus resultante da inflamação. O acesso prioritário ao WC irá ajudar a evitar

episódios de humilhação pública, que impactam bastante a saúde mental de um doente com HS. Propomos

que seja atribuído um cartão de acesso prioritário ao WC a cada cidadão portador de HS, aquando do seu

registo como doente crónico no Centro de Saúde da sua área de residência. Mediante enquadramento legal

adequado, a apresentação deste cartão dará acesso prioritário obrigatório a qualquer sanitário ao portador de

HS (em espaços comerciais, espaços públicos, etc.).

Acresce que é bastante importante para um portador de HS ter uma rede de apoio próxima que permita

acompanhá-lo. Normalmente, esta rede de apoio é a família mais próxima. Torna-se por isso importante

garantir que, em situações profissionais de mobilidade, seja tido em conta o peso que a alteração de local de

trabalho tem na continuidade dos tratamentos médicos necessários, assim como permitir que o doente esteja

num raio geográfico que lhe permita contar com a sua rede de apoio em fases mais complicadas.

Data de entrada na Assembleia da República: 19 de dezembro de 2022.

Primeiro peticionário: Ana Sofia Moreira Carneiro.

Nota: Desta petição foram subscritores 2547 cidadãos.

A DIVISÃO DE REDAÇÃO.