12 DE MARÇO DE 2019

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PROJETO DE LEI N.º 1126/XIII/4.ª

APROVA O ESTATUTO DOS CUIDADORES INFORMAIS E ENQUADRA AS MEDIDAS DE APOIO A

PESSOAS CUIDADAS E SEUS CUIDADORES (ALTERA O CÓDIGO DO IMPOSTO SOBRE O

RENDIMENTO DAS PESSOAS SINGULARES)

Exposição de motivos

Os principais desafios na saúde e na demografia dos dias de hoje são o envelhecimento e aumento da

longevidade, o incremento das pessoas com doenças crónicas – muitas delas graves e incuráveis –, o

reduzido número de famílias alargadas que se possam ocupar dos doentes, a necessidade de cuidados

centrados nas pessoas (e não na doença) e nos cuidados de proximidade.

A alteração do padrão de morbimortalidade trouxe uma nova realidade à sociedade, em que as famílias

podem ter de cuidar de um dos seus elementos, dependente, durante meses ou até anos. A preocupação com

as famílias, com as pessoas mais vulneráveis, nomeadamente com os doentes crónicos, os doentes graves e

incuráveis e com as pessoas que os cuidam na família – os cuidadores informais –, é central.

As famílias e os cuidadores informais precisam cada vez mais de apoios estruturados que possam

promover a manutenção dos doentes crónicos no domicílio e também o combate à exaustão familiar.

Queremos avançar na necessidade de promover um apoio mais estruturado aos cuidadores informais, no

hospital e na comunidade.

O que devemos reconhecer é que são os cuidadores informais, familiares e amigos, os primeiros

responsáveis pela saúde das pessoas dependentes, constituindo verdadeiros parceiros dos serviços de saúde

e prestando uma fatia de cuidados que pode ascender a 80% daquilo que o doente carece. É hoje consensual

que o apoio aos cuidadores deve constituir uma prioridade nas políticas públicas de saúde.

A maioria das famílias prefere cuidar dos seus doentes em casa, se lhe derem condições e o devido apoio

clínico e social. No entanto, aquilo a que se tem assistido é a um aumento crescente dos internamentos

hospitalares de doentes crónicos e mesmo a um fenómeno que se chama de “hospitalização da morte”.

Estes cuidadores – familiares/vizinhos/amigos – prestam cuidados não remunerados, que podem implicar

muitas horas do dia e que têm um valor social inquestionável. Em muitos casos, podem surgir situações de

sobrecarga do cuidador (burnout), com evidente compromisso da saúde dos mesmos e dificuldades na esfera

económica, social e emocional. São situações bem estudadas em cuidadores de pessoas com demência, com

esclerose lateral amiotrófica e nos pais de crianças com deficiência ou doença crónica. É desejável

desenvolver estratégias que, cada vez mais, permitam a manutenção da pessoa doente no seu domicílio e

que, simultaneamente, promovam o apoio aos seus cuidadores informais, sem que estes ponham a sua saúde

em causa.

O perfil de cuidadores remete mais frequentemente para mulheres de meia-idade, esposas ou filhas, elas

próprias com responsabilidades sociais acrescidas e muitas vezes também com problemas de saúde. Os

cuidadores do género masculino têm vindo a aumentar, mas continuam a ser uma minoria.

As maiores dificuldades sentidas pelos cuidadores prendem-se com o desconhecimento dos apoios

disponíveis, com dificuldade na obtenção de apoios sociais e clínicos no domicílio, com a evolução da doença

e a dificuldade em lidar com a natureza crescente da dependência.

É hoje claro que estes cuidadores devem ter acesso fácil a informação sobre a doença dos seus familiares,

beneficiar de programas formativos de apoio estruturados e, com isso, promove-se a melhoria dos cuidados à

pessoa doente, reduzem-se internamentos indevidos e reduz-se o desgaste dos cuidadores. Importa destacar

que qualquer programa de apoio a cuidadores, para validar as suas intervenções e prevenir a exaustão, para

ser eficaz, não pode passar apenas pela transmissão de conhecimentos, mas tem obrigatoriamente que conter

uma componente de treino de habilidades.

Preconiza-se uma avaliação global das necessidades e uma articulação com os recursos da comunidade

que possam favorecer a permanência da pessoa doente no domicílio e, ao mesmo tempo, que contribua para

prevenir a exaustão dos cuidadores.

Não devemos esquecer, no entanto, que certas situações, pela sua complexidade e também para apoio

aos cuidadores, implicam internamento, seja em unidades hospitalares, de cuidados continuados, paliativos ou