Debates Parlamentares - Diário 005, p. 19 (2019-11-29)

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29 DE NOVEMBRO DE 2019

Artigo 9.º

Entrada em vigor

A presente lei entra em vigor com a publicação da lei do orçamento do Estado posterior à sua publicação.

Assembleia da República, 20 de novembro de 2019.

Os Deputados do PCP: Diana Ferreira — Paula Santos — João Oliveira — Duarte Alves — João Dias —

Alma Rivera — Ana Mesquita — Bruno Dias — Jerónimo de Sousa.

————

PROJETO DE LEI N.º 102/XIV/1.ª

REFORÇA A PROTEÇÃO SOCIAL E LABORAL DOS PAIS NUM QUADRO DE ASSISTÊNCIA DO

FILHO COM DOENÇA ONCOLÓGICA

Exposição de motivos

A Constituição da República Portuguesa determina a especial proteção da família, reconhecendo-a como

um elemento fundamental da sociedade, bem como da infância e da juventude, cuja vulnerabilidade pode

decorrer da idade ou da saúde, tendo, por isso, os pais e as mães o direito à proteção da sociedade e do

Estado na realização da sua insubstituível ação em relação aos filhos.

Neste sentido, existem estados de saúde que afetam crianças e jovens que, por serem situações clínicas

graves e, muitas vezes, permanentes, requerem uma total adaptação das famílias a todos os níveis e um

acompanhamento diário e em todos os momentos do dia.

As doenças oncológicas são a segunda causa de morte em Portugal, podendo atingir qualquer grupo

etário, incluindo crianças e jovens, havendo determinados tipos de cancro mais característicos destas idades,

como é o caso da leucemia e dos tumores do sistema nervoso central, entre outros.

O cancro em crianças e jovens é raro e a taxa de cura ronda os 80%, superior à maioria dos casos em

adultos, sendo diagnosticados, em Portugal, anualmente entre 400 e 450 novos casos de cancro pediátrico1.

Ou seja, por ano, são 400 ou 450 as famílias que têm que se adaptar, subitamente, a toda uma nova realidade

e a uma rotina completamente diferente da que tinham até então.

Uma das maiores investigadoras do mundo na área oncológica, a norte-americana Mina Bissel, refere2 que

«O cancro não é uma coisa que possamos dizer que nos livrámos dele. Temos de entendê-lo como uma

doença crónica. Só nalguns casos menos graves é que pode haver cura total».

A par da doença oncológica, existem outras doenças que afetam as crianças e que requerem cuidados

continuados ou permanentes, como é o caso da paralisia cerebral. Neste caso, falamos de danos cerebrais

severos que provocam, entre outras limitações, uma incapacidade motora grave nas crianças, que ficam

totalmente dependentes dos seus pais e mães em todas as atividades básicas da vida diária, como por

exemplo a alimentação, desde que nascem até ao final da sua vida.

De acordo com o relatório «Paralisia Cerebral em Portugal no século XXI – Indicadores Regionais Crianças

Nascidas entre 2001 e 2010, Registos de 2006 a 2015»3, estão registadas 1787 crianças com paralisia

cerebral nascidas entre 2001 e 2010, e destas praticamente todas eram residentes na Área Metropolitana de

Lisboa e no Algarve.

1 http://www.acreditar.org.pt. 2 Numa Conferência sobre Migração Celular no Cancro, no Instituto de Patologia e Imunologia Molecular da Universidade do Porto, em janeiro de 2008. 3 Publicado pela Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, o âmbito do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 anos de idade em Portugal (PVNPC5A).

29 DE NOVEMBRO DE 2019 19 Artigo 9.º Entrada em vigor A presente lei entra em vigor com a publicação da lei do orçamento do Estado posterior à sua publicação. Assembleia da República, 20 de novembro de 2019. Os Deputados do PCP: Diana Ferreira — Paula Santos — João Oliveira — Duarte Alves — João Dias — Alma Rivera — Ana Mesquita — Bruno Dias — Jerónimo de Sousa. ———— PROJETO DE LEI N.º 102/XIV/1.ª REFORÇA A PROTEÇÃO SOCIAL E LABORAL DOS PAIS NUM QUADRO DE ASSISTÊNCIA DO FILHO COM DOENÇA ONCOLÓGICA Exposição de motivos A Constituição da República Portuguesa determina a especial proteção da família, reconhecendo-a como um elemento fundamental da sociedade, bem como da infância e da juventude, cuja vulnerabilidade pode decorrer da idade ou da saúde, tendo, por isso, os pais e as mães o direito à proteção da sociedade e do Estado na realização da sua insubstituível ação em relação aos filhos. Neste sentido, existem estados de saúde que afetam crianças e jovens que, por serem situações clínicas graves e, muitas vezes, permanentes, requerem uma total adaptação das famílias a todos os níveis e um acompanhamento diário e em todos os momentos do dia. As doenças oncológicas são a segunda causa de morte em Portugal, podendo atingir qualquer grupo etário, incluindo crianças e jovens, havendo determinados tipos de cancro mais característicos destas idades, como é o caso da leucemia e dos tumores do sistema nervoso central, entre outros. O cancro em crianças e jovens é raro e a taxa de cura ronda os 80%, superior à maioria dos casos em adultos, sendo diagnosticados, em Portugal, anualmente entre 400 e 450 novos casos de cancro pediátrico1. Ou seja, por ano, são 400 ou 450 as famílias que têm que se adaptar, subitamente, a toda uma nova realidade e a uma rotina completamente diferente da que tinham até então. Uma das maiores investigadoras do mundo na área oncológica, a norte-americana Mina Bissel, refere2 que «O cancro não é uma coisa que possamos dizer que nos livrámos dele. Temos de entendê-lo como uma doença crónica. Só nalguns casos menos graves é que pode haver cura total». A par da doença oncológica, existem outras doenças que afetam as crianças e que requerem cuidados continuados ou permanentes, como é o caso da paralisia cerebral. Neste caso, falamos de danos cerebrais severos que provocam, entre outras limitações, uma incapacidade motora grave nas crianças, que ficam totalmente dependentes dos seus pais e mães em todas as atividades básicas da vida diária, como por exemplo a alimentação, desde que nascem até ao final da sua vida. De acordo com o relatório «Paralisia Cerebral em Portugal no século XXI – Indicadores Regionais Crianças Nascidas entre 2001 e 2010, Registos de 2006 a 2015»3, estão registadas 1787 crianças com paralisia cerebral nascidas entre 2001 e 2010, e destas praticamente todas eram residentes na Área Metropolitana de Lisboa e no Algarve. 1 http://www.acreditar.org.pt. 2 Numa Conferência sobre Migração Celular no Cancro, no Instituto de Patologia e Imunologia Molecular da Universidade do Porto, em janeiro de 2008. 3 Publicado pela Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, o âmbito do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 anos de idade em Portugal (PVNPC5A).

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