2074 | II Série A - Número 063 | 02 de Junho de 2001

3 - As bases de dados genéticos que contenham informação familiar e os registos genéticos que permitam a identificação de familiares deverão ser sempre que possível mantidas e supervisionadas por um médico geneticista.
4 - Qualquer pessoa pode pedir e ter acesso à informação sobre si própria contida em ficheiros com dados pessoais, com excepção do previsto no número seguinte.
5 - Esse direito cessa nas situações em que o acesso aos dados ponha em causa de modo grave a saúde ou o tratamento da pessoa, ou os direitos de terceiros, ou se os dados forem usados exclusivamente para fins de investigação científica, de estudos epidemiológicos ou de estatística.

Artigo 8.º
(Terapia génica)

A intervenção médica que tenha como objecto modificar o genoma humano só pode ser levada a cabo, verificadas as condições estabelecidas nesta lei, por razões preventivas, de diagnóstico ou terapêuticas e não é permitida a alteração da linha germinativa de um indivíduo.

Artigo 9.º
(Testes genéticos)

1 - A realização de testes genéticos diagnósticos realizados em pessoas doentes obedece aos princípios que regem a intervenção em qualquer cuidado de saúde.
2 - A detecção do estado de heterozigotia para doenças recessivas, o diagnóstico pré-sintomático de doenças dominantes de início tardio e os testes de susceptibilidades genéticas em pessoas saudáveis só podem ser executados com autorização do próprio, a pedido de um médico com a especialidade de Genética Médica e na sequência da realização de consulta de aconselhamento genético.
3 - A comunicação dos resultados de testes genéticos deve ser feita exclusivamente ao próprio, ou, e apenas no caso de testes diagnósticos, a quem legalmente o represente ou seja indicado pelo próprio, e em consulta médica apropriada.
4 - No caso de testes de estado de heterozigotia, pré-sintomáticos, predictivos e pré-natais, os resultados deverão ser comunicados exclusivamente aos próprios interessados.
5 - Não deverão ser realizados testes de estado de heterozigotia, pré-sintomáticos, predictivos e pré-natais no caso de o interessado ser considerado incapaz, nos termos da lei.
6 - A informação resultante dos testes citados no número anterior não poderá nunca ser comunicada a terceiros sem a sua autorização expressa por escrito, incluindo a médicos ou outros profissionais de saúde de outros serviços ou instituições, ou da mesma consulta ou serviço mas não envolvidos no processo de teste desse indivíduo ou da sua família.
7 - Em situações de risco para doenças de início na vida adulta e sem cura nem tratamento comprovadamente eficaz, a realização do teste pré-sintomático ou predictivo terá ainda como condição uma avaliação psicológica e social prévia.
8 - A frequência das consultas de aconselhamento genético e a forma do seguimento psicológico e social serão determinados considerando a gravidade da doença e a existência ou não de tratamento.
9 - Para as avaliações iniciais e o necessário acompanhamento, após a comunicação dos resultados, das pessoas testadas, as consultas ou serviços de genética devem possuir equipas multidisciplinares incluindo psicólogos clínicos e enfermeiros ou assistentes sociais, e dispor do apoio de psiquiatria e de um centro de diagnóstico pré-natal.
10 - Compete ao Ministério da Saúde promover a formação de médicos geneticistas e de consultas e serviços de genética de acordo com as necessidades do País, e promover a formação dos médicos em geral nos novos conhecimentos da genética e reforçar as suas capacidades para a condução do aconselhamento genético.

Artigo 10.º
(Testes do estado de heterozigotia, pré-sintomáticos, predictivos e pré-natais)

1 - Consideram-se testes para detecção do estado de heterozigotia os que permitam a detecção de portadores (heterozigotos) para doenças recessivas; consideram-se testes pré-sintomáticos os que permitam a identificação do sujeito como portador, ainda que assintomático, do gene inequivocamente responsável por uma dada doença autossómica dominante de início tardio; consideram-se testes genéticos predictivos os que permitam a detecção de genes de susceptibilidade, entendida como uma predisposição genética para uma dada doença com hereditariedade complexa e com início habitual na vida adulta; e consideram-se testes pré-natais todos aqueles executados ou durante uma gravidez com a finalidade de obtenção de informação genética sobre o embrião ou o feto, considerando-se ainda o caso particular do diagnóstico pré-implantatório.
2 - Todo o cidadão tem direito a recusar-se a efectuar um teste genético do estado de heterozigotia, pré-sintomático, predictivo ou pré-natal.
3 - Todo o cidadão tem direito a receber aconselhamento genético e, se indicado, acompanhamento psico-social, antes e depois da realização de testes de heterozigotia, pré-sintomáticos, predictivos e pré-natais.

Artigo 11.º
(Princípio da não discriminação)

1 - Ninguém pode ser prejudicado sob qualquer forma em função da presença de doença genética ou em função do seu património genético.
2 - Ninguém pode ser discriminado sob qualquer forma em função dos resultados de um teste genético diagnóstico, de heterozigotia, pré-sintomático ou predictivo, incluindo para efeitos de obtenção ou manutenção de emprego, obtenção de seguros de vida e de saúde e para efeitos de adopção.
3 - Ninguém pode ser discriminado sob qualquer forma, incluindo o seu direito a seguimento médico, psico-social e a aconselhamento genético, por se recusar efectuar um teste genético.
4 - É garantido o acesso equitativo de toda a população aos testes genéticos, salvaguardando-se devidamente as necessidades das populações mais fortemente atingidas por uma dada doença ou doenças genéticas.

Artigo 12.º
(Testes genéticos e seguros)

1 - As seguradoras não podem pedir nem utilizar qualquer tipo de informação genética, para recusar um seguro de vida ou estabelecer prémios mais elevados.
2 - As seguradoras não podem pedir a realização de testes genéticos aos seus potenciais segurados, para efeitos de seguros de vida ou de saúde.