16 | II Série A - Número: 094 | 2 de Junho de 2010

divulgação dos cuidados paliativos, seus objectivos e serviços disponíveis. Apesar disso, quase 200 doentes não foram admitidos nessas unidades. Num contexto de recursos físicos e humanos limitados, como é a situação que os cuidados paliativos vivem actualmente em Portugal, assistimos a listas de espera inaceitáveis, em particular no caso de doentes com pouco tempo de vida, aos quais são negados cuidados paliativos adequados e de elevada qualidade durante esse tempo.
Outra área com manifestas insuficiências é a do tratamento da dor. Na segunda avaliação da dor, em unidades de cuidados paliativos, 77% dos doentes mantêm algum tipo de dor e 27% apresentam mesmo dor de grau 3 a 5 (sendo 5 o nível mais elevado). Face às armas terapêuticas disponíveis hoje em dia para aliviar a dor, é inconcebível que se continue a tratar tão mal a dor em Portugal.
Em resumo, estamos notoriamente atrasados no que concerne à implementação de boas práticas e de respostas na área dos cuidados paliativos em Portugal. Uma estratégia concertada nesta área exige um investimento profundo, que permita colmatar as deficiências estruturais do actual sistema de prestação de cuidados paliativos. Para garantir a prestação com prontidão de cuidados paliativos de elevada qualidade e a equidade no acesso a todos os doentes, é necessário atribuir aos cuidados paliativos o estatuto de prioridade política. Para tal, propõe-se a autonomização dos cuidados paliativos face aos cuidados continuados, através da criação da Rede Nacional de Cuidados Paliativos, objecto deste projecto de lei. Só desta forma é possível expandir, com a rapidez necessária, a prestação de cuidados paliativos, garantir elevados padrões de qualidade e financiar adequadamente as equipas e unidades que prestam cuidados paliativos. Acrescenta-se ainda que algumas propostas deste projecto de lei vão ao encontro do que é preconizado no Programa Nacional de Cuidados Paliativos (2010), nas Recomendações da Associação Europeia para os Cuidados Paliativos White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe (2009) e na legislação sobre a RNCCI, na parte que respeita aos cuidados paliativos.
Os cuidados paliativos, entendidos como uma abordagem generalista aos cuidados dos doentes, devem ser integrados por rotina na prestação de cuidados. Numa perspectiva de cuidados paliativos especializados, estes são prestados por profissionais de saúde com formação e treino adequados e, quando necessário, em unidades especializadas.
Os cuidados paliativos devem, assim, assentar numa estrutura especializada e organizada de prestação de cuidados. Esta deve ter o seu enfoque no alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual dos doentes com doença grave ou incurável, avançada e progressiva, com o objectivo de alcançar a melhor qualidade de vida possível tanto para os doentes como para as suas famílias. Os cuidados paliativos são, assim, operacionalizados através da gestão da dor e de outras repercussões negativas da doença, incorporando também cuidados psicossociais e espirituais.
Para uma abordagem participativa, o doente e a família são chamados a discutir, com a equipa de cuidados paliativos, o planeamento e a prestação de cuidados paliativos. A prestação de cuidados paliativos deve ainda ter em consideração as necessidades, preferências, valores, crenças e cultura do doente e da sua família, assim como a melhor evidência disponível.
A avaliação e o tratamento devem, assim, ser individualizados e, por outro lado, abordar o doente de forma integral. Para tal, os cuidados paliativos têm que ser prestados por equipas multidisciplinares com formação especializada para garantir a avaliação e o tratamento adequados às necessidades do doente e da sua família.
Para garantir o acesso rápido, deve existir um mecanismo expedito e padronizado de identificação, avaliação e referenciação de doentes que requerem cuidados paliativos. Deve também ser facilitada a circulação dos doentes de um serviço prestador de cuidados paliativos para outro, de acordo com as suas necessidades clínicas ou preferências pessoais. Nesse sentido, cada serviço da rede deve ser responsável, em cada momento, pela avaliação, reavaliação, acompanhamento e, se necessário, reencaminhamento dos doentes para o serviço mais adequado. A coordenação dos diferentes serviços especializados é essencial, mas com a intervenção do menor número possível de entidades.
Pretende-se, desta forma, que os cuidados paliativos deixem de ser o parente pobre dos cuidados continuados e passem a ter um lugar de destaque nas políticas públicas na área da saúde. Este objectivo só pode ser atingido através da afirmação do direito dos cidadãos a receberem cuidados paliativos de qualidade e de acordo com as suas necessidades e da consagração desse direito na lei. Outro aspecto importante é a responsabilização do Estado pela concretização da prestação de cuidados paliativos, nomeadamente através