8 DE JANEIRO DE 2019

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regras do desenho universal, salvo quando seja necessário adotar dispositivos específicos de assistência a

grupos particulares de pessoas com deficiência, nomeadamente através do recurso à língua gestual ou ao

braille.

Base XI

Direito de associação e de representação

1 – É reconhecido o direito de as pessoas constituírem, nos termos da lei, entidades sob a forma de

associação ou outras com personalidade jurídica e sem fins lucrativos que as representem e defendam os seus

direitos e interesses junto dos serviços de saúde, do ministério responsável pela área da saúde e de outras

instituições.

2 – Nos termos do número anterior, podem ser constituídas associações de utilizadores dos serviços de

saúde, associações de pessoas com doença, associações de cuidadores informais, associações para a

promoção da saúde e prevenção da doença, ligas de amigos de estabelecimentos de saúde ou outras entidades

que prossigam os referidos fins.

3 – As associações e entidades constituídas nos termos do n.º 1:

a) Devem atuar de forma autónoma, independente e transparente, assegurando a legitimidade e a

representatividade da sua atuação;

b) Têm o direito de participar no procedimento legislativo e no procedimento administrativo regulamentar,

assim como nos processos de consulta e de audição públicas, nos termos da lei;

c) Têm legitimidade procedimental e legitimidade processual para representar interesses coletivos de acordo

com o seu objeto e fins.

4 – A Administração Pública deve promover a participação das associações e outras entidades constituídas

nos termos do n.º 1 em tudo o que respeite aos direitos e interesses das pessoas no contexto da saúde.

5 – A Administração Pública pode apoiar as associações e outras entidades constituídas nos termos do n.º

1 e as suas iniciativas, em particular no domínio da sensibilização, informação, literacia, prevenção, rastreio,

segurança, investigação e formação na respetiva área de atuação, fiscalizando a execução dos apoios

concedidos.

6 – Do disposto no número anterior excetuam-se as associações e outras entidades constituídas nos termos

do n.º 1 e as suas iniciativas, sempre que apoiadas por entidades que possam configurar conflitos de interesses

com o Serviço Nacional de Saúde.

Base XII

Cuidadores informais

1 – É promovido o papel da família, das pessoas próximas e da comunidade na saúde e no bem-estar das

pessoas com doença, dependência e/ou perda de funcionalidade ou em risco de a perder, sempre e na medida

em que tal papel seja conveniente e desejado, e tendo por base o melhor interesse da pessoa com doença.

2 – A lei deve promover o reconhecimento do importante papel do cuidador informal, a sua responsabilização

e capacitação para a prestação, com qualidade e segurança, dos cuidados básicos regulares e não

especializados que realizam.

3 – A lei estabelece o estatuto dos cuidadores informais de pessoas em situação de doença crónica,

deficiência e/ou dependência, parcial ou total, transitória ou definitiva, ou noutra condição de fragilidade e

necessidade de cuidados, os seus direitos e deveres, e também as medidas de apoio aos cuidadores informais

e às pessoas cuidadas.

4 – O Estado, através do ministério responsável pela saúde, deve ainda assegurar a articulação entre a

pessoa cuidada, o cuidador informal e os serviços de saúde, e a implementação do plano integrado de prestação

de cuidados de saúde de que a pessoa carece.