31 DE JULHO DE 2023

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a) Dignidade e direitos de todas as pessoas, em todas as fases da vida e independentemente das suas

características genéticas;

b) Consentimento livre e esclarecido em matéria de testes genómicos preditivos, realizados em contexto de

saúde e precedidos do indispensável aconselhamento genético;

c) Confidencialidade dos dados genómicos associados a uma pessoa identificável;

d) Não discriminação injustificada, com base nas características genéticas da pessoa, em particular se

associadas a doença ou deficiência;

e) Liberdade de investigação científica na área da genómica, atenta a sua importância para a melhoria da

saúde dos indivíduos e da Humanidade no seu conjunto, de acordo com o necessário enquadramento ético;

f) Ampla divulgação dos conhecimentos disponíveis na área da genómica e promoção do seu intercâmbio

a nível nacional e internacional.

2 – O Estado incentiva a investigação na área da genómica, em particular em matéria de prevenção e

tratamento de doenças e deficiências raras de origem genética, assegurando especial proteção aos indivíduos,

famílias e grupos populacionais particularmente vulneráveis por elas afetados.

3 – A investigação na área da genómica obedece a critérios éticos devidamente enquadrados,

nomeadamente atendendo ao papel do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida enquanto órgão

consultivo independente, que tem por missão analisar os problemas éticos suscitados pelos progressos

científicos nos domínios da biologia, da medicina ou da saúde em geral e das ciências da vida.

Base 21

Tecnologias de informação e comunicação e saúde digital

1 – É promovida a utilização eficiente das tecnologias de informação e comunicação e da saúde digital, no

âmbito da saúde e da prestação de cuidados, tendo em atenção a necessidade da proteção dos dados pessoais,

da informação de saúde e da cibersegurança.

2 – As tecnologias de informação e comunicação e a saúde digital são instrumentais à prestação de

cuidados de saúde, sendo utilizadas numa abordagem integrada e centrada nas pessoas, com vista à melhoria

da prestação de cuidados de saúde, à salvaguarda do acesso equitativo a serviços de saúde de qualidade e à

gestão eficiente dos recursos.

3 – As tecnologias de informação e comunicação e a saúde digital são desenvolvidas com vista a melhorar

o acesso das pessoas aos serviços de saúde e prestações conexas e a maximizar as condições de trabalho dos

profissionais e a eficiência das organizações.

4 – As tecnologias de informação e comunicação e a saúde digital compreendem nomeadamente registos

de saúde eletrónicos, registos centralizados assentes em plataformas únicas, ferramentas eletrónicas de auxílio

à decisão, telessaúde, sistemas de monitorização à distância, ensino por meios eletrónicos, aplicações móveis

e redes sociais, partilha da informação e do conhecimento entre profissionais de saúde e entre entidades

prestadoras de cuidados de saúde independentemente da respetiva natureza, com respeito pelas finalidades

determinadas, explícitas e legítimas que presidiram à recolha dos dados.

5 – No âmbito das tecnologias de informação e comunicação e da saúde digital, devem ser observados

critérios éticos devidamente enquadrados, nomeadamente atendendo ao papel do Conselho Nacional de Ética

para as Ciências da Vida enquanto órgão consultivo independente, que tem por missão analisar os problemas

éticos suscitados pelos progressos científicos nos domínios da biologia, da medicina ou da saúde em geral e

das ciências da vida.

Base 22

Dados pessoais e informação de saúde

1 – O tratamento de dados pessoais e da informação de saúde em especial relativa a qualquer pessoa, viva

ou falecida, obedece a legislação específica de modo a garantir a proteção da sua confidencialidade e

integridade, a assegurar o cumprimento rigoroso do dever de sigilo por parte dos profissionais e dos serviços de

saúde e a impedir o acesso e uso indevidos.