20 DE JULHO DE 1996

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Este dado deverá, pois, passar á constar do elenco do citado artigo 2.°, como, aliás, é proposto em aditamento posterior à apresentação do projecto.

2 —Por outro lado, sendo os dados recolhidos e actualizados através de «impresso próprio aprovado pela Comissão Nacional» — artigo 3.°—, impõe-se que tal impresso contenha-os requisitos previstos no artigo 22.°, n.° 1, daquela Lei n.° 10/91.

São os princípios da transparência e da publicidade vigentes em matéria de protecção de dados pessoais informatizados, directamente decorrentes dos artigos 1e J3.° àã mesma Lei n.° 10/91, que justificam e estão na base daqueles requisitos.

É também o princípio 2 da Recomendação R (81) 1, de 23 de Janeiro, do Conselho da Europa, sobre o tratamento automatizado de dados médicos que o recomenda.

Daí que, a manter-se o impresso de recolha dos dados pessoais junto aos autos, deverá o mesmo ser corrigido em conformidade com aquele preceito legal, informando-se as pessoas de que os mesmos se destinam a ser informatizados, para as finalidades de diagnóstico referidas, informando-as também das condições de acesso ao registo respectivo, de acordo com o estatuído no artigo 6." do projecto.

3 — O presente projecto é omisso, por outro lado, relativamente à regulamentação de duas matérias de todo fundamentais, a saber:

3.1—'Quanto à regulamentação do acesso directo à informação registada.

Impondo a alínea j) do citado artigo 18.° que se definam as categorias de pessoas que têm directamente acesso às informações registadas, entende esta Comissão, na sequência, aliás, de posições anteriores já adoptadas, que, face à sensibilidade da matéria em causa,-se justifica um registo separado da informação.

A de natureza administrativa, por um lado, directamente acessível ao pessoal administrativo e toda a demais, relativa ao estado de saúde propriamente dito, por outro, já só acessível ao pessoal médico.

Para além de definir e facilitar o acesso à informação, só desse modo se garante uma maior confidencialidade médica e, consequentemente, uma maior segurança da mesma, já que assim se estabelecem os vários e respectivos níveis de acesso à informação, tendo em conta a qualificação profissional e respectivas finalidades.

Era, aliás, esse o sentido apontado quando do preenchimento do item 15 da declaração apresentada.

Impõe-se, pois, que no presente projecto seja adoptado e incluído um preceito sobre esta matéria.

3.2 — Um outro diz respeito à possibilidade de comunicação dos dados.

Como é sabido, o princípio vigente nesta matéria é, em regra, o da não comunicação a terceiros, alheios ao exercício da função médica, das informações registadas — cf. o princípio 7.1 do projecto de revisão da Recomendação R T81) 1 referida.

Dos autos resulta, no entanto, que «as direcções dos recém-nascidos vêm sendo fornecidas» a duas empresas especializadas em alimentação para bebés, com a finalidade de «envio de informações sobre alimentação infantil».

Em contrapartida, tais empresas apoiam financeiramente o Programa Nacional de Diagnóstico Precoce, apoio esse que não só permitiu o processo de arranque da informatização, como permite também a «importação de alimentos pobres em fenilalanina (indispensáveis para evitar o

atraso mental nas crianças fenilcetonúricas) e a sua distribuição a preços comparticipados», o «apoio à importação do «óleo de Lorenzo», indispensável ao tratamento dos doentes com ALD (adrenoleucodistrofia)», e a publicação de vários livros e folhetos informativos.

Reconhecidos tais apoios como de todo relevantes e essenciais para o desenvolvimento do programa referido, esclarece-se também que aquelas informações não são fornecidas a outras empresas idênticas «porque nunca fomos contactados nesse sentido».

Temos para nós que o facto de o direito à protecção da saúde dever ser, prioritária e constitucionalmente, assegurado pelo Estado — artigo 64.° da Constituição da República Portuguesa —, tal não exclui a participação, mais ou menos altruísta, da sociedade civil, máxime ao nível empresarial.

É o que, aliás, parece decorrer, desde logo, da base i, n.<* 2 e 3, da Lei n.° 48/90, de 24 de Agosto (Lei de Bases da Saúde).

Importa, no entanto, no caso presente, é que tal seja levado a cabo de forma transparente, regulamentando a lei tal comunicação e sobretudo dando a conhecer às pessoas em causa a possibilidade de tal comunicação.

Impõe-se, deste modo, que se preveja no presente projecto a matéria da comunicação e as condições em que a mesma é feita.

Sugere-se, pois, a previsão de um preceito sobre a matéria, que, tal como é adiantado, poderá ter a seguinte redacção, ou outra idêntica:

O responsável pelo presente tratamento informático, desde que expressa e previamente autorizado pelos titulares do registo, poderá permitir a comunicação de dados do ficheiro, desde que de natureza meramente administrativa, a entidades directamente envolvidas no Programa Nacional de Diagnóstico Precoce.

Por outro lado e em consequência do que se deixou referido, tal facto deve ser não só do conhecimento mas ainda dependente da autorização das pessoas em causa, devendo o impresso de recolha dos dados conter, de forma expressa, tal autorização.

4 — Quanto ao mais, e com excepção da repetição, desnecessária e devida a lapso manifesto, relativamente à indicação do responsável pelo ficheiro, constante quer do artigo 3.°, n.° 3, quer do artigo 9.°, parecem-nos devidamente reguladas e justificadas as demais matérias.

Assim e em conclusão, considerando-se globalmente satisfatória a regulamentação proposta, entende-se dever sugerir o seu aperfeiçoamento nos seguintes termos:

a) No artigo 2.°, que enumera os dados pessoais objecto de registo, deverá ser aditado também «o resultado do exame sanguíneo realizado, no caso de detecção de doença»;

b) O impresso de recolha dos dados deve obedecer contendo os requisitos previstos no artigo 22.°, n.° 1, da Lei n.° 10/91;

c) Do mesmo deverá constar também a autorização para a comunicação dos dados pessoais a outras entidades, nos termos do disposto no respectivo preceito;

d) Deverá proceder-se ao registo separado da informação de natureza administrativa, por um lado, e médica, por outro, definindo-se e regulamentando--se a matéria relativa ao acesso directo à mesma,