Debates Parlamentares - Diário 013, p. 18 (2017-10-26)

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I SÉRIE — NÚMERO 13

Governo que tome medidas concretas para proporcionar melhores condições de tratamento e apoio às crianças

com cancro e seus familiares.

Este é um projeto nascido da necessidade de responder às preocupações e desafios da sociedade civil,

conjugando a expressão de necessidades por parte de associações de pais e cuidadores com o nosso

conhecimento sobre esta matéria tão relevante e que temos acompanhado desde há muito.

Poder reduzir o sofrimento de um grupo de pessoas com vulnerabilidade notória e proporcionar-lhes melhores

condições de vida é para nós objetivo maior e, por isso, não podemos deixar de congratular-nos com o facto de

a maioria dos partidos aqui representados, com exceção do PS e de Os Verdes, se ter depois associado à

iniciativa do CDS, apresentando também iniciativas legislativas nesta matéria.

Aplausos do CDS-PP.

Não podemos também deixar hoje, aqui, de saudar, reconhecer e agradecer o trabalho das famílias, das

associações e dos voluntários que apoiam crianças com cancro, associações como a Acreditar ou a Pais Heróis,

aqui também presentes, que são um exemplo de coragem, grandeza e heroicidade e nos impulsionaram a estar

à altura do que de nós espera, enquanto legisladores, a sociedade civil. Bem hajam pelo vosso trabalho.

A Sr.ª Cecília Meireles (CDS-PP): — Muito bem!

A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Ainda que sendo uma doença de baixa prevalência no nosso País

— são cerca de 400 a 450 novos casos por ano —, o cancro em idade pediátrica é uma entidade com elevado

impacto, primeiro nos que registam a doença, depois nas suas famílias e nos próprios serviços e profissionais

de saúde.

Apesar da sua raridade, é a principal causa de morte por doença em crianças com idade superior a um ano

e, como tal, merecedora de toda a nossa preocupação e atenção.

Temos, felizmente, uma larga maioria de crianças que se cura e que vive, depois, na idade adulta, com várias

sequelas decorrentes do tratamento, requerendo acompanhamento prolongado. Temos também as crianças

que não se curam e aquelas que vêm a falecer, mas para todas elas, as que se curam e as que não se curam,

há que encontrar respostas que menorizem e tratem ativamente o seu sofrimento. E nunca será demais reforçar

a necessidade da prestação de cuidados paliativos pediátricos, área em que o CDS também se tem empenhado.

Sr. Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados: De acordo com as melhores recomendações e práticas,

estas medidas cruzam diferentes setores, desde a educação, à saúde, passando pelo trabalho e apoio social,

sendo todos eles convocados para majorar a qualidade de vida destes pequenos grandes heróis do quotidiano.

Apesar de alguns avanços no apoio a estes doentes nos últimos anos, há ainda muito que fazer. Temos hoje

a oportunidade de ir ao encontro das múltiplas dificuldades que sofrem e de ajudar a fazer a diferença na vida

dessas pessoas, com medidas concretas e relevantes.

Segundo os relatos que nos chegam das associações, os apoios do Estado são insuficientes e pouco ágeis.

Os problemas e entraves são muitos e relevantes. Há inúmeras dificuldades, que vão do acesso aos subsídios

de acompanhamento, ao apoio escolar, ao ensino a distância, às situações de discriminação geradoras de

desemprego, ao apoio e acesso aos cuidados paliativos, à falta de informação sobre os direitos. Tarda também

— e é bom lembrar aqui, hoje — a implementação, por parte do Governo, do estatuto do cuidador informal, de

acordo com recomendações desta Casa, aprovadas consensualmente há mais de um ano.

O Sr. Presidente: — Sr.ª Deputada, já ultrapassou o seu tempo.

A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Estou a terminar, Sr. Presidente.

É urgente dar respostas concretas a estes problemas, é urgente cuidar melhor destas pessoas, destas

crianças, destas famílias. Nesse sentido, apresentamos este conjunto de 33 medidas, que incidem nas áreas da

saúde, da educação, do trabalho e segurança social.

Fica, desde já, o nosso compromisso com outros grupos de crianças com doença crónica e seus familiares,

para apresentar propostas legislativas que sejam extensíveis à sua patologia.

I SÉRIE — NÚMERO 13 18 Governo que tome medidas concretas para proporcionar melhores condições de tratamento e apoio às crianças com cancro e seus familiares. Este é um projeto nascido da necessidade de responder às preocupações e desafios da sociedade civil, conjugando a expressão de necessidades por parte de associações de pais e cuidadores com o nosso conhecimento sobre esta matéria tão relevante e que temos acompanhado desde há muito. Poder reduzir o sofrimento de um grupo de pessoas com vulnerabilidade notória e proporcionar-lhes melhores condições de vida é para nós objetivo maior e, por isso, não podemos deixar de congratular-nos com o facto de a maioria dos partidos aqui representados, com exceção do PS e de Os Verdes, se ter depois associado à iniciativa do CDS, apresentando também iniciativas legislativas nesta matéria. Aplausos do CDS-PP. Não podemos também deixar hoje, aqui, de saudar, reconhecer e agradecer o trabalho das famílias, das associações e dos voluntários que apoiam crianças com cancro, associações como a Acreditar ou a Pais Heróis, aqui também presentes, que são um exemplo de coragem, grandeza e heroicidade e nos impulsionaram a estar à altura do que de nós espera, enquanto legisladores, a sociedade civil. Bem hajam pelo vosso trabalho. A Sr.ª Cecília Meireles (CDS-PP): — Muito bem! A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Ainda que sendo uma doença de baixa prevalência no nosso País — são cerca de 400 a 450 novos casos por ano —, o cancro em idade pediátrica é uma entidade com elevado impacto, primeiro nos que registam a doença, depois nas suas famílias e nos próprios serviços e profissionais de saúde. Apesar da sua raridade, é a principal causa de morte por doença em crianças com idade superior a um ano e, como tal, merecedora de toda a nossa preocupação e atenção. Temos, felizmente, uma larga maioria de crianças que se cura e que vive, depois, na idade adulta, com várias sequelas decorrentes do tratamento, requerendo acompanhamento prolongado. Temos também as crianças que não se curam e aquelas que vêm a falecer, mas para todas elas, as que se curam e as que não se curam, há que encontrar respostas que menorizem e tratem ativamente o seu sofrimento. E nunca será demais reforçar a necessidade da prestação de cuidados paliativos pediátricos, área em que o CDS também se tem empenhado. Sr. Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados: De acordo com as melhores recomendações e práticas, estas medidas cruzam diferentes setores, desde a educação, à saúde, passando pelo trabalho e apoio social, sendo todos eles convocados para majorar a qualidade de vida destes pequenos grandes heróis do quotidiano. Apesar de alguns avanços no apoio a estes doentes nos últimos anos, há ainda muito que fazer. Temos hoje a oportunidade de ir ao encontro das múltiplas dificuldades que sofrem e de ajudar a fazer a diferença na vida dessas pessoas, com medidas concretas e relevantes. Segundo os relatos que nos chegam das associações, os apoios do Estado são insuficientes e pouco ágeis. Os problemas e entraves são muitos e relevantes. Há inúmeras dificuldades, que vão do acesso aos subsídios de acompanhamento, ao apoio escolar, ao ensino a distância, às situações de discriminação geradoras de desemprego, ao apoio e acesso aos cuidados paliativos, à falta de informação sobre os direitos. Tarda também — e é bom lembrar aqui, hoje — a implementação, por parte do Governo, do estatuto do cuidador informal, de acordo com recomendações desta Casa, aprovadas consensualmente há mais de um ano. O Sr. Presidente: — Sr.ª Deputada, já ultrapassou o seu tempo. A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Estou a terminar, Sr. Presidente. É urgente dar respostas concretas a estes problemas, é urgente cuidar melhor destas pessoas, destas crianças, destas famílias. Nesse sentido, apresentamos este conjunto de 33 medidas, que incidem nas áreas da saúde, da educação, do trabalho e segurança social. Fica, desde já, o nosso compromisso com outros grupos de crianças com doença crónica e seus familiares, para apresentar propostas legislativas que sejam extensíveis à sua patologia.

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