Debates Parlamentares - Diário 013, p. 22 (2017-10-26)

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I SÉRIE — NÚMERO 13

Já aqui foi dito que o cancro em idade pediátrica é raro, mas cada caso é dramático. Já aqui foi dito que tem

uma alta taxa de sobrevivência, é verdade, mas isso não nos pode fazer ignorar que traz graves

condicionamentos à vida tanto das crianças e dos jovens como dos seus cuidadores.

A doença oncológica exige muito das crianças, dos familiares e dos cuidadores. Exige, acima de tudo, muita

coragem e muita força, até porque é preciso ultrapassar muitas dificuldades: para as crianças, os tratamentos

agressivos e os efeitos secundários que daí advém, a separação dos amigos e dos familiares, a necessidade

de isolamento, as deslocações regulares, a interrupção do percurso escolar; para os familiares e para os

cuidadores, o desgaste e o esgotamento, a angústia por se confrontarem com um diagnóstico deste tipo, a falta

de apoio para fazer face a despesas com deslocações, suplementos, medicamentos, e, muitas vezes, a

impossibilidade de acompanhar a criança na doença por não ser possível prorrogar a baixa por assistência a

filho menor.

Existe, desde 2009, em Portugal, um regime especial de proteção de crianças e jovens com doença

oncológica mas é claramente insuficiente nas suas medidas. Aliás, nem sequer chegou a ser regulamentado.

Por isso, com a sua iniciativa legislativa, o Bloco de Esquerda apresenta várias medidas que considera serem

absolutamente fundamentais para responder às crianças, aos jovens, aos familiares e aos cuidadores.

São várias mas resumo-as em cinco ou seis que nos parecem centrais: transporte gratuito; comparticipação

de medicamentos e suplementos alimentares pelo escalão A; apoio psicológico; reforço dos cuidados

domiciliários para apoiar, do ponto de vista da saúde, estas pessoas.

É preciso garantir que se aumenta o número de docentes a trabalhar no Serviço Nacional de Saúde e que

se reforçam as respostas de apoio docente ao domicílio para que o cancro pediátrico não implique uma

interrupção dos estudos e do percurso escolar e, ainda, possibilitar a prorrogação de baixa por assistência a

filho menor, que esta baixa seja tida em conta para o cálculo do tempo de serviço para a aposentação e que

seja permitido horário flexível sem redução da remuneração para cuidadores de crianças e jovens com cancro

pediátrico.

Termino, Sr.ª Presidente, dizendo que, de uma vez por todas, é necessário colocar de pé e a funcionar o

estatuto do cuidador informal. Aliás, o Governo está comprometido com a entrega do estatuto do cuidador

informal até ao final deste ano, na Assembleia da República, e com a realização uma audição pública. Portanto,

não esperamos menos do que isso deste Governo e desta vez tem de ser para valer.

Aplauso do BE e da Deputada do CDS-PP Isabel Galriça Neto.

A Sr.ª Presidente (Teresa Caeiro): — Em nome do Partido Socialista, tem a palavra o Sr. Deputado António

Sales.

O Sr. António Sales (PS): — Sr.ª Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Quando falamos em doenças

oncológicas, e mais especificamente em oncologia pediátrica, torna-se impossível distanciarmo-nos da dor e do

sofrimento associados.

É nos olhos de cada criança que brilha a luz de esperança num futuro melhor. Todos os anos, em Portugal,

6000 crianças necessitam de cuidados paliativos, 6000 filhos e netos de alguém, cada um com a sua

especificidade, cada um com um futuro para viver e histórias de conquistas para contar.

E se é verdade que o número de novos casos e o número de óbitos por cancro, ao longo das últimas décadas,

mostra uma tendência crescente, também é verdade que há cada vez mais histórias de sucesso no tratamento

destas doenças.

E se é verdade que nos preocupam as questões de mortalidade associadas ao cancro infantil, também é

verdade que nos preocupa o impacto desta doença nos seus portadores, nos seus familiares e na qualidade de

vida dos que sobrevivem.

Nenhuma família se mantém intacta após este impacto devastador.

Preocupa-nos o envolvimento contínuo dos pais; o ambiente apropriado à idade; o direito a uma equipa

multidisciplinar; o acesso a centros especializados e de referência; o direito à privacidade, ao apoio especial

educativo, ao apoio psicológico, ao acesso a terapêuticas inovadoras, à proteção de parentalidade e, acima de

tudo, Sr.as e Srs. Deputados, o respeito pela dignidade da criança e da família.

I SÉRIE — NÚMERO 13 22 Já aqui foi dito que o cancro em idade pediátrica é raro, mas cada caso é dramático. Já aqui foi dito que tem uma alta taxa de sobrevivência, é verdade, mas isso não nos pode fazer ignorar que traz graves condicionamentos à vida tanto das crianças e dos jovens como dos seus cuidadores. A doença oncológica exige muito das crianças, dos familiares e dos cuidadores. Exige, acima de tudo, muita coragem e muita força, até porque é preciso ultrapassar muitas dificuldades: para as crianças, os tratamentos agressivos e os efeitos secundários que daí advém, a separação dos amigos e dos familiares, a necessidade de isolamento, as deslocações regulares, a interrupção do percurso escolar; para os familiares e para os cuidadores, o desgaste e o esgotamento, a angústia por se confrontarem com um diagnóstico deste tipo, a falta de apoio para fazer face a despesas com deslocações, suplementos, medicamentos, e, muitas vezes, a impossibilidade de acompanhar a criança na doença por não ser possível prorrogar a baixa por assistência a filho menor. Existe, desde 2009, em Portugal, um regime especial de proteção de crianças e jovens com doença oncológica mas é claramente insuficiente nas suas medidas. Aliás, nem sequer chegou a ser regulamentado. Por isso, com a sua iniciativa legislativa, o Bloco de Esquerda apresenta várias medidas que considera serem absolutamente fundamentais para responder às crianças, aos jovens, aos familiares e aos cuidadores. São várias mas resumo-as em cinco ou seis que nos parecem centrais: transporte gratuito; comparticipação de medicamentos e suplementos alimentares pelo escalão A; apoio psicológico; reforço dos cuidados domiciliários para apoiar, do ponto de vista da saúde, estas pessoas. É preciso garantir que se aumenta o número de docentes a trabalhar no Serviço Nacional de Saúde e que se reforçam as respostas de apoio docente ao domicílio para que o cancro pediátrico não implique uma interrupção dos estudos e do percurso escolar e, ainda, possibilitar a prorrogação de baixa por assistência a filho menor, que esta baixa seja tida em conta para o cálculo do tempo de serviço para a aposentação e que seja permitido horário flexível sem redução da remuneração para cuidadores de crianças e jovens com cancro pediátrico. Termino, Sr.ª Presidente, dizendo que, de uma vez por todas, é necessário colocar de pé e a funcionar o estatuto do cuidador informal. Aliás, o Governo está comprometido com a entrega do estatuto do cuidador informal até ao final deste ano, na Assembleia da República, e com a realização uma audição pública. Portanto, não esperamos menos do que isso deste Governo e desta vez tem de ser para valer. Aplauso do BE e da Deputada do CDS-PP Isabel Galriça Neto. A Sr.ª Presidente (Teresa Caeiro): — Em nome do Partido Socialista, tem a palavra o Sr. Deputado António Sales. O Sr. António Sales (PS): — Sr.ª Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Quando falamos em doenças oncológicas, e mais especificamente em oncologia pediátrica, torna-se impossível distanciarmo-nos da dor e do sofrimento associados. É nos olhos de cada criança que brilha a luz de esperança num futuro melhor. Todos os anos, em Portugal, 6000 crianças necessitam de cuidados paliativos, 6000 filhos e netos de alguém, cada um com a sua especificidade, cada um com um futuro para viver e histórias de conquistas para contar. E se é verdade que o número de novos casos e o número de óbitos por cancro, ao longo das últimas décadas, mostra uma tendência crescente, também é verdade que há cada vez mais histórias de sucesso no tratamento destas doenças. E se é verdade que nos preocupam as questões de mortalidade associadas ao cancro infantil, também é verdade que nos preocupa o impacto desta doença nos seus portadores, nos seus familiares e na qualidade de vida dos que sobrevivem. Nenhuma família se mantém intacta após este impacto devastador. Preocupa-nos o envolvimento contínuo dos pais; o ambiente apropriado à idade; o direito a uma equipa multidisciplinar; o acesso a centros especializados e de referência; o direito à privacidade, ao apoio especial educativo, ao apoio psicológico, ao acesso a terapêuticas inovadoras, à proteção de parentalidade e, acima de tudo, Sr.as e Srs. Deputados, o respeito pela dignidade da criança e da família.

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