II SÉRIE-A — NÚMERO 42

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2 – A lei estabelece o estatuto dos cuidadores informais de pessoas em situação de doença crónica,

deficiência e ou com dependência, parcial ou total, transitória ou definitiva, ou noutra condição de fragilidade

relevante e que determine a necessidade de cuidados de terceiros, os seus direitos e deveres, com vista a

assegurar a qualidade dos cuidados informais, bem como o bem-estar das pessoas cuidadas e dos cuidadores

informais.

3 – A lei deve promover o reconhecimento do importante papel do cuidador informal, a sua responsabilização

e capacitação para a prestação, com qualidade e segurança, dos cuidados básicos regulares e não

especializados que realizam.

4 – A lei deve ainda assegurar a articulação entre a pessoa cuidada e os serviços de saúde e a

implementação do plano integrado de prestação de cuidados de saúde de que a pessoa carece.

5 – O Estado, através do ministério responsável pela área da saúde, em conjunto com os ministérios

responsáveis pelas áreas das finanças e do trabalho e da segurança social, define as medidas de apoio aos

cuidadores informais e às pessoas cuidadas, com vista a assegurar a qualidade dos cuidados informais e a

melhoria da qualidade de vida da pessoa com dependência.

Base XVI

Dados pessoais e informação de saúde

1 – O tratamento de dados pessoais e da informação de saúde, em especial relativa a qualquer pessoa, viva

ou falecida, obedece a legislação específica, de modo a garantir a proteção da sua confidencialidade e

integridade, a assegurar o cumprimento rigoroso do dever de sigilo por parte dos profissionais e dos serviços de

saúde e a impedir o acesso e uso indevidos.

2 – Deve ser assegurada a circulação dos dados de saúde e outros dados pessoais em condições de

interoperabilidade, interconexão e rastreabilidade dos sistemas de informação, garantindo a confidencialidade,

a portabilidade, a segurança e a proteção dos dados e o respeito pelo princípio da intervenção mínima, de acordo

com o regime jurídico aplicável.

Base XVII

Direito de associação e de representação

1 – É reconhecido o direito de as pessoas constituírem, nos termos da lei, entidades sob a forma de

associação ou outras entidades com personalidade jurídica e sem fins lucrativos que as representem e defendam

os seus direitos e interesses junto dos serviços de saúde, do ministério responsável pela área da saúde e de

outras entidades.

2 – Nos termos do número anterior, podem ser constituídas associações de utilizadores dos serviços de

saúde, associações de pessoas com doença, associações de cuidadores informais, associações para a

promoção da saúde e prevenção da doença, ligas de amigos de estabelecimentos de saúde ou outras entidades

que prossigam os referidos fins.

3 – As associações e entidades constituídas nos termos do n.º 1:

a) Devem atuar de forma autónoma, independente e transparente, assegurando a legitimidade e a

representatividade da sua atuação;

b) Têm o direito de participar no procedimento legislativo e no procedimento administrativo regulamentar,

assim como nos processos de consulta e de audição públicas, nos termos da lei;

c) Têm legitimidade procedimental e legitimidade processual para representar interesses coletivos de acordo

com o seu objeto e fins.

4 – A Administração Pública deve promover a participação das associações e outras entidades constituídas

nos termos do n.º 1 em tudo o que respeite aos direitos e interesses das pessoas no contexto da saúde.

5 – A Administração Pública pode apoiar as associações e outras entidades constituídas nos termos do n.º

1 e as suas iniciativas, em particular no domínio da sensibilização, informação, literacia, prevenção, rastreio,