60 | II Série B - Número: 043 | 16 de Dezembro de 2008

Assunto: Apoio a pessoas que sofrem de doença rara designada esclerose lateral amiotrófica (ELA) Destinatário: Ministério da Saúde O marcante cantor de intervenção José Afonso foi talvez a vítima mais conhecida no nosso país da ELA, a Esclerose Lateral Amiotrófica, doença degenerativa que afectando os neurónios motores provoca um endurecimento e atrofia do tecido muscular.
Além de ser uma doença altamente incapacitante, ela antecipa drasticamente o fim de vida de quem dela padece. Tal doença é, em termos medianamente perceptíveis por um observador leigo, uma doença degenerativa no mínimo grave, desenvolvendo-se num quadro de rápida progressão. É, segundo nos é dado observar, uma doença que, sendo embora rara, é todavia susceptível de ser classificada como crónica, afectando duradoura e persistentemente as pessoas afectadas por tal patologia.
Não sendo caso único de doença que, pelas suas características, justifica um especial cuidado e protecção pelo Estado das pessoas por ela afectadas, é todavia um caso concreto de doença já sobejamente conhecida pela comunidade científica para a qual é necessário fazer incidir a atenção dos responsáveis políticos no nosso país.
Desejamos que, com medidas seguras e adequadas, se dêem passos firmes em direcção à protecção das pessoas que dela carecem para compensarem significativas perdas de qualidade devida.
Daí que, nos termos constitucionais e regimentais aplicáveis, solicite ao Governo através do REQUERIMENTO Número ______ /X (___ª) PERGUNTA Número 718 /X (4.ª) Еx.mo Sr. Presidente da Assembleia da República