Debates Parlamentares - Diário 013, p. 24 (2021-11-13)

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II SÉRIE-B — NÚMERO 13

Anexo I

Apresentação da Acreditar

A Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro, existe desde 1994 para enfrentar da

melhor maneira as dinâmicas que o cancro pediátrico impõe, acompanhando as famílias desde o diagnostico e

ao longo dos vários momentos da doença, mantendo uma relação direta e próxima.

O nosso apoio desdobra-se nos planos: emocional – para além de consultas de psicologia, proporcionamos

às famílias o contacto com jovens e pais que já passaram pelo mesmo; logístico – como é o caso da estadia

gratuita nas 3 Casas Acreditar situadas junto aos hospitais de referência do País; financeiro – para fazer face a

despesas que podem ir desde a alimentação à compra de medicação, entre outras; escolar – da atribuição de

Bolsas de Estudo ao apoio escolar por professores voluntários; material – a entrega, por exemplo, de próteses

e cadeiras de rodas, sem nunca esquecer a importância dos momentos de lazer.

Investimos fortemente em momentos de partilha de experiências entre as crianças e jovens que vivem

situações, em muito, semelhantes. Organizados em grupos, ainda doentes, ou já sobreviventes, procuram

formas de se fortalecer e dar voz à oncologia pediátrica no sentido de minimizar as dificuldades sentidas na

pele. A área da investigação científica e dos ensaios clínicos é também uma das nossas preocupações,

promovendo e participando em iniciativas com outras entidades, nacionais e internacionais, responsáveis nesta

área.

Transversalmente, a Acreditar desenvolve um importante trabalho de defesa e promoção dos direitos das

crianças e jovens doentes e seus cuidadores, envolvendo-os sempre em cada ação. É neste âmbito que surge

esta petição que visa conceder aos pais que perderam os seus filhos mais tempo para viverem o seu luto.

Com o apoio de mais de 600 voluntários, transparência, profissionalismo e, sobretudo, a experiência de quem

já passou pelo mesmo, foram 1520 as famílias que, das mais diversas formas, acompanhámos ao longo do ano

de 2020.

Anexo II

Evidência científica a propósito do luto parental

A perda de um filho é considerada uma das experiências mais traumáticas vivenciadas pelo ser humano1.

Este luto é definido como um processo intenso, complexo e de longa duração, dada a sua natureza

incompreensível e devastadora2. Por estes fatores, o luto por um filho tende a ser mais prolongado do que outros

lutos3, pois pode durar toda uma vida4 5.

Este luto encontra-se associado a sintomas de depressão e de stress pós-traumático, bem como a um risco

elevado de suicídio6 e de necessidade de hospitalização psiquiátrica7. Os sintomas tendem a estar

particularmente presentes nos primeiros seis meses8, mas a maioria dos pais vivencia sintomas de depressão

e de stresse pós-traumático vários anos após a perda9. Um fenómeno representativo da intensidade do

1 Dias, N., Docherty, S., & Brandon, D. (2017). Parental bereavement: Looking beyond grief. Death studies, 41(5), 318-327 2 Arnold, J., & Gemma, P. B. (2008). The continuing process of parental grief. Death studies, 32(7), 658-673. 3 Kristensen, P., Weisæth, L., & Heir, T. (2010). Predictors of complicated grief after a natural disaster: A population study two years after the 2004 South-East Asian tsunami. Death Studies, 34(2), 137-150. 4 Malkinson, R., & Bar-Tur, L. (2005). Long term bereavement processes of older parents: The three phases of grief. OMEGA-Journal of Death and Dying, 50(2), 103-129. 5 Meert, K. L., Shear, K., Newth, C. J., Harrison, R., Berger, J., Zimmerman, J., ... & Nicholson and the Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development Collaborative Pediatric Critical Care Research Network, C. (2011). Follow-up study of complicated grief among parents eighteen months after a child's death in the pediatric intensive care unit. Journal of palliative medicine, 14(2), 207-214. 6 Dyregrov, K., Nordanger, D., & Dyregrov, A. (2003). Predictors of psychosocial distress after suicide, SIDS and accidents. Death studies, 27(2), 143-165. 7 Li, J., Laursen, T. M., Precht, D. H., Olsen, J., & Mortensen, P. B. (2005). Hospitalization for mental illness among parents after the death of a child. New England Journal of Medicine, 352(12), 1190-1196. 8 Maciejewski, P. K., Zhang, B., Block, S. D., & Prigerson, H. G. (2007). An empirical examination of the stage theory of grief. Jama, 297(7), 716-723. 9 Rogers, C. H., Floyd, F. J., Seltzer, M. M., Greenberg, J., & Hong, J. (2008). Long-term effects of the death of a child on parents' adjustment in midlife. Journal of family psychology, 22(2), 203.

II SÉRIE-B — NÚMERO 13 24 Anexo I Apresentação da Acreditar A Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro, existe desde 1994 para enfrentar da melhor maneira as dinâmicas que o cancro pediátrico impõe, acompanhando as famílias desde o diagnostico e ao longo dos vários momentos da doença, mantendo uma relação direta e próxima. O nosso apoio desdobra-se nos planos: emocional – para além de consultas de psicologia, proporcionamos às famílias o contacto com jovens e pais que já passaram pelo mesmo; logístico – como é o caso da estadia gratuita nas 3 Casas Acreditar situadas junto aos hospitais de referência do País; financeiro – para fazer face a despesas que podem ir desde a alimentação à compra de medicação, entre outras; escolar – da atribuição de Bolsas de Estudo ao apoio escolar por professores voluntários; material – a entrega, por exemplo, de próteses e cadeiras de rodas, sem nunca esquecer a importância dos momentos de lazer. Investimos fortemente em momentos de partilha de experiências entre as crianças e jovens que vivem situações, em muito, semelhantes. Organizados em grupos, ainda doentes, ou já sobreviventes, procuram formas de se fortalecer e dar voz à oncologia pediátrica no sentido de minimizar as dificuldades sentidas na pele. A área da investigação científica e dos ensaios clínicos é também uma das nossas preocupações, promovendo e participando em iniciativas com outras entidades, nacionais e internacionais, responsáveis nesta área. Transversalmente, a Acreditar desenvolve um importante trabalho de defesa e promoção dos direitos das crianças e jovens doentes e seus cuidadores, envolvendo-os sempre em cada ação. É neste âmbito que surge esta petição que visa conceder aos pais que perderam os seus filhos mais tempo para viverem o seu luto. Com o apoio de mais de 600 voluntários, transparência, profissionalismo e, sobretudo, a experiência de quem já passou pelo mesmo, foram 1520 as famílias que, das mais diversas formas, acompanhámos ao longo do ano de 2020. Anexo II Evidência científica a propósito do luto parental A perda de um filho é considerada uma das experiências mais traumáticas vivenciadas pelo ser humano1. Este luto é definido como um processo intenso, complexo e de longa duração, dada a sua natureza incompreensível e devastadora2. Por estes fatores, o luto por um filho tende a ser mais prolongado do que outros lutos3, pois pode durar toda uma vida4 5. Este luto encontra-se associado a sintomas de depressão e de stress pós-traumático, bem como a um risco elevado de suicídio6 e de necessidade de hospitalização psiquiátrica7. Os sintomas tendem a estar particularmente presentes nos primeiros seis meses8, mas a maioria dos pais vivencia sintomas de depressão e de stresse pós-traumático vários anos após a perda9. Um fenómeno representativo da intensidade do 1 Dias, N., Docherty, S., & Brandon, D. (2017). Parental bereavement: Looking beyond grief. Death studies, 41(5), 318-327 2 Arnold, J., & Gemma, P. B. (2008). The continuing process of parental grief. Death studies, 32(7), 658-673. 3 Kristensen, P., Weisæth, L., & Heir, T. (2010). Predictors of complicated grief after a natural disaster: A population study two years after the 2004 South-East Asian tsunami. Death Studies, 34(2), 137-150. 4 Malkinson, R., & Bar-Tur, L. (2005). Long term bereavement processes of older parents: The three phases of grief. OMEGA-Journal of Death and Dying, 50(2), 103-129. 5 Meert, K. L., Shear, K., Newth, C. J., Harrison, R., Berger, J., Zimmerman, J., ... & Nicholson and the Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development Collaborative Pediatric Critical Care Research Network, C. (2011). Follow-up study of complicated grief among parents eighteen months after a child's death in the pediatric intensive care unit. Journal of palliative medicine, 14(2), 207-214. 6 Dyregrov, K., Nordanger, D., & Dyregrov, A. (2003). Predictors of psychosocial distress after suicide, SIDS and accidents. Death studies, 27(2), 143-165. 7 Li, J., Laursen, T. M., Precht, D. H., Olsen, J., & Mortensen, P. B. (2005). Hospitalization for mental illness among parents after the death of a child. New England Journal of Medicine, 352(12), 1190-1196. 8 Maciejewski, P. K., Zhang, B., Block, S. D., & Prigerson, H. G. (2007). An empirical examination of the stage theory of grief. Jama, 297(7), 716-723. 9 Rogers, C. H., Floyd, F. J., Seltzer, M. M., Greenberg, J., & Hong, J. (2008). Long-term effects of the death of a child on parents' adjustment in midlife. Journal of family psychology, 22(2), 203.

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