3 DE MAIO DE 2018

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Esta petição foi apresentada a 10 de julho de 2017 e, desde logo, colheu o interesse e a sensibilidade do

PSD, que apresentou um projeto de resolução ainda nesse mesmo mês. Hoje, estão em presença mais dois

projetos de resolução, um do Bloco e outro do PCP, que saudamos também por se associarem agora às

preocupações que motivaram os peticionários e o PSD há cerca de um ano.

Srs. Deputados, falemos claro: a doença de Huntington, apesar de rara, é devastadora e não tem cura. Até

ao momento, não estão ainda disponíveis medicamentos ou tratamentos que desacelerem ou travem a sua

progressão, que se revela fatal, na grande maioria das vezes, num prazo de 10 a 15 anos. As pessoas afetadas

pela doença de Huntington e as suas famílias são, muitas vezes, ignoradas e simplesmente esquecidas no seu

sofrimento. Os seus impactos, psicológico, familiar e social, são avassaladores e conduzem, frequentemente, a

atitudes de discriminação, seja no ensino, no trabalho e mesmo na inaceitável falta de acesso a cuidados

médicos.

Por isso, o PSD apresentou o seu projeto de resolução, onde recomenda ao Governo que aprove medidas

de redução do impacto desta doença, de apoio aos seus portadores, designadamente no âmbito do SNS

(Serviço Nacional de Saúde) e nele propomos também a criação de unidades de apoio dirigidas especificamente

a estes doentes, que assegurem cuidados especializados, médicos e de enfermagem, apoio psicossocial,

reabilitação e também cuidados em fim de vida.

Em nosso entender, as pessoas portadoras desta doença e que pretendam ter filhos deverão ter pleno

acesso às técnicas de PMA (Procriação Medicamente Assistida), evitando a transmissão aos seus

descendentes.

Para isso, devem ser criados grupos distintos no acesso às técnicas de PMA, que atendam a fatores diversos,

como a existência, ou não, de tratamentos que impeçam a progressão da doença, mas também a sua

transmissão. O aumento do número de tentativas disponíveis para, pelo menos, três contribuirá igualmente para

reduzir a transmissão desta doença genética, não sendo, atualmente, aceitável discriminar os casais com este

histórico familiar.

Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Os mais de 4000 peticionários que se nos dirigiram apelam também

à criação do Dia Nacional da Doença de Huntington, que seria, nas suas palavras, um passo importante para

dar voz a todos estes doentes e às suas famílias. Ao propor a consagração desse dia, o PSD acredita que

contribui para o aprofundamento do conhecimento da doença e que, desse modo, se potencia a sensibilização

da sociedade e dos próprios profissionais de saúde para esta realidade, que não é justo continuar a ignorar.

Mostraremos, ainda, ao País que, acima de tudo, nos regemos por princípios e que não comungamos da fria

visão burocrática segundo a qual esta doença, por ser rara, não tem magnitude ou expressão nacional.

O Grupo Parlamentar do PSD não desiste desta causa nem destes portugueses e, ao darmos expressão ao

anseios dos doentes de Huntington e das suas famílias, cumprimos apenas com o nosso mais elementar dever.

Aplausos do PSD.

O Sr. Presidente (José Manuel Pureza): — Tem, agora, a palavra, para uma intervenção, o Sr. Deputado

Moisés Ferreira.

O Sr. Moisés Ferreira (BE): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Em primeiro lugar, e em nome do

Grupo Parlamentar do Bloco de Esquerda, gostaria de saudar as muitas e os muitos peticionários, bem como a

Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

A petição que trouxeram à Assembleia da República e que discutimos aqui, hoje, solicita a atenção para

problemas muito concretos com os quais os doentes com Huntington se debatem, em Portugal.

Dizem-nos os peticionários que a doença de Huntington é neurodegenerativa, hereditária e altamente

incapacitante; que é uma doença com enormes impactos no indivíduo e na família; que a doença tem um modo

de transmissão autossómico, o que quer dizer que há 50% de probabilidade de transmitir esta doença aos filhos

e às filhas; que o diagnóstico desta doença é, muitas vezes, atrasado pela falta de conhecimento e de educação

específica de outros profissionais de saúde; e que esperam 18 meses ou mais para poderem, por exemplo,

aceder a tratamentos de procriação medicamente assistida, com recurso ao diagnóstico genético pré-

implantação.