3 DE MAIO DE 2018

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É com o compromisso, que assumimos, de defender o acesso à saúde, de defender o acesso aos tratamentos

mais adequados que apresentamos esta proposta e que continuaremos a bater-nos por ela, nomeadamente

para que todos os doentes tenham acesso àquilo que está determinado na Constituição: o direito à saúde.

Aplausos do PCP.

O Sr. Presidente (José Manuel Pureza): — Para uma intervenção, tem a palavra o Sr. Deputado António

Sales, do PS.

O Sr. António Sales (PS): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Começo por saudar os mais de 4000

subscritores da petição n.º 355/XIII (2.ª), que solicitam a criação do Dia Nacional da Doença de Huntington, bem

como todos os que da doença padecem, que com ela convivem e que, diariamente, criam estratégias para a

controlar.

Sendo uma doença neurodegenerativa com diagnóstico difícil, a doença de Huntington revela-se por

alterações graduais e progressivas, limitantes no dia a dia, e, em grande número de casos, é confundida com

outros sintomas que normalmente a camuflam.

Sendo uma doença rara e de baixa prevalência, tem um impacto devastador nos que dela sofrem e nos que

com ela convivem. Os portadores da mutação da doença de Huntington podem atualmente constituir

descendência, prevenindo a transmissão, desde que o façam com recurso ao diagnóstico genético pré-

implantação, uma das técnicas de PMA utilizadas, evitando assim a transmissão dessa doença aos seus

descendentes. Tal, atualmente, já pode ocorrer nos termos gerais de acesso às técnicas de procriação

medicamente assistida, muito embora reconheçamos a necessidade de melhorar os tempos de resposta, dado

que estes doentes terão a curto e a médio prazos a sua qualidade de vida muito condicionada e comprometida.

Urge, portanto, conquistar e melhorar a qualidade de vida destes doentes, promover a sua autonomia pelo

maior período de tempo possível, promover e investigar sobre a mesma, bem como incentivar o

acompanhamento por profissionais especializados.

Em Portugal, não existem estudos de prevalência desta doença. Julga-se que possam existir cerca de 1000

portadores, muito embora, no final de 2017, existissem apenas 20 doentes diagnosticados e um com doença de

Huntington juvenil, para quem foram requisitados os cartões de pessoa portadora de doença rara.

A proposta que agora se discute apresenta a definição de um dia oficial para esta doença. O Grupo

Parlamentar do Partido Socialista, embora considere que todas as causas de doença devam ter o merecido

reconhecimento, relativamente a esta, por ser uma doença rara de baixa expressão e sob o prejuízo de

banalização dos dias comemorativas, entende que existe maior benefício e maior coerência na associação

destas doenças ao dia comemorativo das doenças raras, o último dia do mês de fevereiro.

O mote «Juntos seremos mais fortes» servirá, sem dúvida, para que estas questões, quer no seu impacto,

quer na sua expressão, obtenham maior relevância nas soluções a encontrar.

Reconhecemos, igualmente, a necessidade de um centro de referência nacional para o diagnóstico e

tratamento desta doença, até agora inexistente. Neste sentido, acompanhamos os peticionários na necessidade

de sensibilizar toda a sociedade civil e população em geral sobre esta doença tão desconhecida quer pela

comunidade, quer, até, por profissionais de saúde, evitando assim que os doentes deixem de se sentir tão

marginalizados e desintegrados dos contextos clínico e social.

Sr.as e Srs. Deputados, deixamos aqui uma palavra de suporte e estímulo àqueles que lutam e sobrevivem a

esta doença…

O Sr. Presidente (José Manuel Pureza): — Sr. Deputado, peço-lhe que termine.

O Sr. António Sales (PS): — Termino de imediato, Sr. Presidente.

Deixamos uma palavra de estímulo aos que lutam e sobrevivem a esta doença, bem como aos familiares e

amigos, fundamentais no processo de apoio e pilares na sua qualidade de vida.

Termino, com uma convicção inabalável: uma sociedade evoluída tem como pedra basilar a diversidade,

através da promoção da igualdade. Tratar a diferença de forma especializada é ver nessa pedra a construção

de uma cidadania social.