I SÉRIE — NÚMERO 79
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Aplausos do PS.
O Sr. Presidente (José Manuel Pureza): — Para uma intervenção, tem a palavra o Sr. Deputado José Luís
Ferreira, de Os Verdes.
O Sr. José Luís Ferreira (Os Verdes): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Começo por saudar, em
nome do Grupo Parlamentar do Partido Ecologista «Os Verdes», os milhares de peticionantes que deram corpo
a este importante instrumento da nossa democracia que se quer participativa. Estendemos esta saudação à
Associação Portuguesa de Doentes de Huntington não só por ter promovido e dinamizado esta petição, mas
também por todo o excelente trabalho que tem vindo a desenvolver ao longo do tempo na promoção das
condições e qualidade de vida dos portadores desta doença, bem como no apoio aos respetivos familiares.
Em jeito de antecipação, gostaria de dizer que Os Verdes acompanham as preocupações dos peticionantes.
Também consideramos que é necessário garantir os tratamentos possíveis a todos estes doentes, mas também
alertar e sensibilizar as pessoas em geral, dando maior visibilidade a uma doença pouco conhecida, de modo a
que doentes e familiares se sintam tratados com a dignidade merecida a qualquer cidadão.
Convém, aliás, ter presente que, quando falamos da doença de Huntington, falamos de uma doença
hereditária, rara e degenerativa do sistema nervoso central que leva à perda neuronal, seletiva e progressiva,
associada a alterações motoras, cognitivas, mas também comportamentais.
Ainda que esta doença surja durante a idade adulta, ou seja, entre os 30 e os 50 anos, os sintomas podem
aparecer ainda antes dos 20 ou mesmo dos 10 anos de idade. Sucede que, após o aparecimento dos sintomas,
a esperança média de vida dessas pessoas se situa entre os 10 e os 15 anos, uma vez que esta doença atinge
a capacidade dos doentes nas funções mais elementares, como a própria ingestão de alimentos ou o domínio
da sua locomoção ou mobilidade, sendo que, no caso de os sintomas surgirem durante a infância, a sua
progressão é ainda mais acelerada.
Estamos, portanto, a falar de uma doença que provoca um conjunto significativo de implicações tanto para o
doente como para os seus familiares e que, naturalmente, exige respostas por parte do Estado.
Ainda que, do que se conhece, não exista cura para esta doença, há, contudo, tratamentos que têm mostrado
alguma eficiência no que diz respeito ao tratamento da depressão e da ansiedade, mas também no que se refere
à minimização dos movimentos involuntários, já para não falar noutros tratamentos que podem também ter
alguma relevância na vida destes doentes, como é o caso, por exemplo, da terapia ocupacional ou dos
programas de reabilitação cognitiva que podem e devem ser disponibilizados às pessoas que padecem desta
doença.
Neste sentido, Os Verdes acompanham as iniciativas legislativas que hoje estamos a discutir e que, a nosso
ver, venham contribuir, nomeadamente, para que o Serviço Nacional de Saúde possa disponibilizar todos os
tratamentos possíveis aos doentes de Huntington, inclusivamente o apoio psicológico aos respetivos familiares.
O Sr. Presidente (José Manuel Pureza): — Para fazer a última intervenção neste ponto da ordem do dia,
tem a palavra a Sr.ª Deputada Isabel Galriça Neto, do CDS-PP.
A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Queria começar por saudar,
em meu nome pessoal e no do CDS, os peticionários e, num pequeno aparte, a sua resiliência ao estarem
durante toda a tarde a acompanhar os nossos trabalhos.
Queria, portanto, saudá-los, mas, sobretudo, agradecer a chamada de atenção para uma patologia tão
relevante, que, como médica, conheço bastante bem, e para uma realidade que afeta intensamente tantas
pessoas e tantas famílias.
Ainda que estejamos a falar de uma doença rara, sabemos bem que o impacto que a mesma tem nas pessoas
afetadas e nas suas famílias e cuidadores exige a nossa maior atenção, o nosso compromisso e a nossa ação.
Queremos, em mais esta ocasião, saudar o exemplo corajoso e de superação das pessoas atingidas pela
Coreia de Huntington e das suas famílias e agradecer o trabalho meritório da Associação Portuguesa dos
Doentes de Huntington.