I SÉRIE — NÚMERO 19

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Contextualizando, a esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa, progressiva, fatal,

causada por uma degeneração dos neurónios motores superiores e inferiores, levando a uma fraqueza

progressiva dos músculos bulbares, apendiculares, axiais e respiratórios. Estima-se que a doença afete cerca

de 800 portugueses.

A esclerose lateral amiotrófica não tem, até à data, um tratamento curativo. É uma doença fatal.

O tratamento do doente com esclerose lateral amiotrófica insere-se numa abordagem integrada que

engloba a terapêutica neuroprotetora, nas suas limitações, o tratamento reabilitador e o alívio da

sintomatologia.

Até ao momento, existe apenas um único fármaco aprovado no tratamento específico da esclerose lateral

amiotrófica, denominado Riluzol, o qual demonstrou retardar a progressão da doença.

Adicionalmente, vários estudos científicos estão a decorrer com o objetivo de encontrar a cura da doença

ou retardar a sua progressão. No entanto, a descoberta destes agentes neuroprotetores tem sido quase

inexistente.

A NurOwn é uma terapêutica baseada em células estaminais que utiliza as células estaminais

mesenquimais (CEM), as quais têm a capacidade de se diferenciar noutras células, nomeadamente células

nervosas, permitindo a sua reparação. Esta terapêutica deu uma grande esperança à comunidade científica,

aos doentes e aos seus familiares. No entanto, em março de 2021, a FDA (Food and Drug Administration)

emitiu um comunicado que passo a citar: «Com a recente conclusão de um ensaio clínico controlado

randomizado de fase 3, comparando o NurOwn com um placebo, tornou-se claro que os dados não apoiam o

benefício clínico proposto desta terapêutica». Deste modo, e perante estas evidências, o seu uso não pode ser

recomendado.Dito isto, não posso, no entanto, deixar de referenciar os vários casos noticiados de grave sofrimento

humano presentes em várias patologias pela inacessibilidade dos doentes portugueses às novas terapêuticas

inovadoras, avolumando-se as dúvidas no que se refere ao processo de autorização destes fármacos.

Segundo um relatório de 2019, os portugueses são dos europeus que mais demoram a ter acesso a

medicamentos inovadores. Urge, portanto, a necessidade de serem adotadas, quer por parte do Governo,

quer pelo Infarmed, as diligências necessárias para que se conclua, celeremente, o processo de aprovação de

novas terapêuticas.

É responsabilidade do Ministério da Saúde o acompanhamento, a disponibilização e a aprovação de

terapêutica inovadora com eficácia comprovada a todos os doentes com esclerose lateral amiotrófica.

Não posso também deixar de mencionar o impacto que a pandemia da COVID-19 teve nos doentes e nas

suas famílias, que já por si se encontram numa situação frágil, designadamente pelos seguintes factos,

também enumerados durante a audição com os peticionários: demora na convocação das juntas médicas;

ausência de referenciação, levando ao atraso no diagnóstico, orientação e terapêutica; cerca de 80% dos

doentes com esclerose lateral amiotrófica ficaram sem terapias durante a pandemia e mais de metade viu a

doença progredir; foi suspenso o apoio domiciliário, terapias e consultas; há também menção a falta de apoios

sociais, referindo o défice de equipas de cuidados paliativos, o que dificultou também o acesso aos cuidados

continuados ou paliativos; falta também a uniformização de protocolos de atuação em relação a doentes com

esclerose lateral amiotrófica.

Finalizo deixando uma palavra de apreço e de conforto para todos aqueles que padecem desta patologia e

respetivas famílias. Sem dúvida que conhecer as necessidades e dar uma resposta adequada ao doente, e

não negligenciar os cuidadores, são pilares fundamentais no tratamento desta patologia, o que é também

responsabilidade do Governo.

Aplausos do PSD.

A Sr.ª Presidente (Edite Estrela): — Para uma intervenção, tem a palavra a Sr.ª Deputada Bebiana Cunha, do Grupo Parlamentar do PAN.

A Sr.ª Bebiana Cunha (PAN): — Sr.ª Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Antes de mais, em nome do Grupo Parlamentar do PAN, saudamos as mais de 5300 pessoas que assinaram esta petição e que nos dão a

oportunidade de hoje aqui discutir este tema.