5 DE NOVEMBRO DE 2021

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Não quero deixar de manifestar a nossa mais profunda solidariedade para com todas as pessoas que

sofrem deste problema, mas também para com as suas famílias e os seus cuidadores.

Esta é uma doença rara, neurodegenerativa, para a qual não existe cura, com uma esperança média de

vida de dois a cinco anos após o diagnóstico e que traz um sofrimento tremendo a quem é diagnosticada e a

quem lhe é mais próximo. Tanto os doentes quanto as suas famílias e os seus cuidadores têm o mais

profundo respeito da parte do CDS.

Nesta petição, é pedido que o Governo disponibilize rapidamente um tratamento que, na altura da entrega

da petição (há mais de um ano), ainda estava em ensaio clínico, mas estava já na fase 3, entretanto terminada

em outubro do ano passado e, aparentemente, com resultados promissores.

O CDS tem vindo a afirmar que tem de ser, de uma vez por todas, ultrapassada a dificuldade de acesso a

terapêuticas inovadoras no nosso País, em consequência da morosidade no tratamento dos processos de

aprovação junto do Infarmed, seja na avaliação fármaco-terapêutica ou na avaliação fármaco-económica.

Importa frisar que muitos medicamentos inovadores podem salvar vidas ou, pelo menos, melhorar muito a

esperança e qualidade de vida de muitas das pessoas que deles carecem.

Recordamos também que, apesar de existir um medicamento autorizado em Portugal para o tratamento da

esclerose lateral amiotrófica, ele apenas ajuda a atrasar a progressão da doença e, existindo algum outro

medicamento que possa ser mais eficaz e trazer melhor qualidade de vida aos doentes, consideramos que as

autoridades do medicamento devem desenvolver todos os esforços para acompanhar, com o máximo rigor,

exigência e competência, os desenvolvimentos relativos a esses medicamentos inovadores e que a sua

introdução no mercado e comparticipação tem de ser encarada, de uma vez por todas, como uma mais-valia

para os doentes e para a sociedade e não como mais uma despesa. É que se uma pessoa se mantém mais

tempo ativa, o saldo para o Estado também será positivo.

Não podemos, assim, deixar de acompanhar o projeto de resolução que o Bloco de Esquerda nos traz aqui

hoje.

Sr.ª Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Não desconhecemos que, para muitos medicamentos inovadores,

existe em Portugal a autorização de utilização excecional (AUE), através do Programa de Acesso Precoce

(PAP). No entanto, tem vindo a verificar-se que estes processos são demasiado morosos e burocráticos e que

a celeridade na resposta que tem sido dada não se coaduna com a urgência dos doentes no acesso a estes

medicamentos.

Seja para a esclerose lateral amiotrófica, seja para qualquer outra doença, os procedimentos do regulador

têm de ser mais céleres. Temos vindo a defendê-lo. E, mesmo quando os medicamentos ainda estão em

ensaios clínicos, o regulador tem de estar atento aos seus desenvolvimentos e resultados e tem de estar

preparado para agir com celeridade, caso se fundamente cientificamente a sua eficácia.

Não se pode continuar a olhar primeiro para os preços que os medicamentos inovadores podem ter nem

tão-pouco a esperar pela pressão social que possa surgir para, então, agir. O Estado tem o dever de olhar

primeiro para as pessoas, para os doentes, para as suas famílias e para os seus cuidadores. Para o CDS, a

prioridade tem de ser proporcionar-lhes a maior dignidade e qualidade de vida possíveis.

Aplausos do CDS-PP.

A Sr.ª Presidente (Edite Estrela): — Para uma intervenção, tem a palavra a Sr.ª Deputada Cláudia Bento, do Grupo Parlamentar do PSD.

A Sr.ª Cláudia Bento (PSD): — Sr.ª Presidente, Sr.as e Senhores Deputados: Começo por cumprimentar, em nome do Grupo Parlamentar do Partido Social Democrata, os peticionários presentes na galeria e, através

deles, saudar os mais de 5000 cidadãos que subscreveram esta petição — Esclerose lateral amiotrófica:

disponibilização de novo tratamento NurOwn para os doentes portugueses.

A temática desta petição traz-nos a debate várias problemáticas, as quais foram elencadas durante a

audição com os peticionários, nomeadamente: a necessidade de consciencialização e sensibilização sobre

esta temática; a importância de serem implementadas terapias e cuidados inovadores que proporcionem mais

e melhor qualidade de vida e sobrevida a estes doentes; e, ainda, a necessidade de uma referenciação

atempada, bem como de um acompanhamento humanizado oferecido quer ao doente, quer ao cuidador.