5 DE NOVEMBRO DE 2021

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É uma petição de alerta, de apelo, de pedido de ajuda para as pessoas que sofrem com uma doença

neurodegenerativa progressiva grave, incapacitante e letal. Sabemos que provoca a destruição dos neurónios

responsáveis pelo movimento, conduz à paralisia e impede tarefas tão importantes como andar, mastigar, falar

ou até mesmo respirar.

Stephen Hawking foi uma das pessoas que deu rosto e trouxe visibilidade ao sofrimento de 450 000

pessoas anónimas que, em todo o mundo, lidam com esta situação. Em Portugal, estima-se que serão cerca

de 800 pessoas que sofrem com esta doença, de acordo com dados divulgados em fevereiro último, no Dia

Mundial das Doenças Raras.

O desafio do «balde de gelo», lançado nas redes sociais, e que todos conhecemos, tentou chamar a

atenção, e bem, para o choque que as pessoas têm quando recebem um diagnóstico de esclerose lateral

amiotrófica. Mas, contrariamente ao que acontece no desafio, infelizmente, no caso das pessoas a quem é

diagnosticada esta doença não há uma recuperação do estado de saúde e bem-estar anterior e, por isso, não

podemos dizer que existe uma cura ou um tratamento eficaz para esta doença. Há, no entanto, claramente, a

possibilidade de respostas adequadas para minimizar os seus impactos, para garantir fármacos que consigam

atrasar a sua evolução, para manter por mais tempo a independência das pessoas com este diagnóstico e,

acima de tudo, para lhes conferir toda a dignidade durante este processo.

Sabemos que a inovação em saúde é fundamental para combater doenças tão graves como esta. A

verdade é que a ciência faz o seu caminho, mas é preciso que este caminho seja acompanhado por políticas

públicas que invistam em novas abordagens, capazes de garantir melhores resultados. Sabemos que até

podem ser mais onerosas no imediato, mas, claramente, serão mais eficazes, mais justas e até de poupança,

numa perspetiva de médio e longo prazo.

Lembramos também, aqui, que estas pessoas, ao longo do processo desta doença, precisam de cuidados,

nomeadamente a nível de alimentação e, por isso, importa trazer a ideia da importância do reforço de

nutricionistas no Serviço Nacional de Saúde. Mas estas pessoas precisam também de apoio psicológico, pelo

que importa trazer aqui, mais uma vez, a necessidade do reforço de psicólogos no SNS.

Para concluir, Sr.ª Presidente, queria dizer que, de facto, todos nós, que escolhemos estar nesta Casa e na

esfera política, devemos, no fundo, assumir…

A Sr.ª Presidente (Edite Estrela): — Peço-lhe que conclua, Sr.ª Deputada.

A Sr.ª Bebiana Cunha (PAN): — … a defesa dos direitos e da dignidade de todas as pessoas, doentes e profissionais de saúde. E, da parte do PAN, não só acompanhamos esta petição como também iremos

acompanhar o projeto de resolução que aqui é trazido, manifestando, mais uma vez,…

A Sr.ª Presidente (Edite Estrela): — Tem de terminar, Sr.ª Deputada.

A Sr.ª Bebiana Cunha (PAN): — … a nossa solidariedade para com as pessoas que aqui trouxeram esta petição.

A Sr.ª Presidente (Edite Estrela): — Para uma intervenção, tem a palavra a Sr.ª Deputada Telma Guerreiro, do Grupo Parlamentar do PS.

A Sr.ª Telma Guerreiro (PS): — Sr.ª Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados: Começo, naturalmente, por, em nome do Grupo Parlamentar do Partido Socialista, cumprimentar todas e todos os

subscritores desta petição e agradecer também, naturalmente, por nos trazerem a participação cívica, tão

importante para esta Assembleia da República e para a saúde da nossa democracia.

Dirijo também uma palavra de conforto e solidariedade a todas as pessoas com esclerose lateral

amiotrófica, uma palavra de conforto e profundo reconhecimento a todas as famílias e cuidadores, uma

palavra de conforto e consideração, acima de tudo, a todos os profissionais de saúde, que cuidam, e aos

cientistas, que investigam.