23 DE SETEMBRO DE 2023

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Por último, a petição preconiza a inclusão da HS na lista de doenças incapacitantes, bem como na lista de

doenças crónicas, assim como a isenção de taxas moderadoras para os portadores dessa patologia. Finalmente,

os subscritores da presente petição pretendem que aos portadores de HS seja atribuído um cartão de acesso

prioritário aos WC, que lhes permita evitar episódios de humilhação pública num contexto de situação aguda.

IV – Diligências efetuadas pela Comissão

Cumprindo os dispositivos regimentais e legais aplicáveis, foi requerida a audição dos peticionários, a qual

se realizou a 15 de junho de 2023, estando presentes, além do signatário, os Deputados Ana Isabel Santos

(PS), Inês Barroso (PSD), Joaquim Pinto Moreira (PSD) e Pedro dos Santos Frazão (CH). Por sua vez, os

peticionários estiveram representados pelo administrador do grupo Hidradenite Supurativa – Portugal, David

Martins, pela Dr.ª Joana Cabete e pela peticionária Sandra Calheiros.

Os serviços da Comissão elaboraram o seguinte sumário da audição dos peticionários:

«O Deputado relator Pedro Melo Lopes (PSD) cumprimentou os presentes e agradeceu a presença de

todos, tendo relembrado que é uma petição com 2547 assinaturas.

O peticionário David Martins começou por esclarecer que a 1.ª peticionária, Ana Carneiro, não estava

presente porque foi internada devido à hidradenite supurativa (HS). De seguida, afirmou que o objetivo desta

petição é, para além da lista constante no texto da petição, incentivar a investigação da doença hidradenite

supurativa. Deu nota de que é uma doença que considera ser crónica, afetando cerca de 1 % da população

portuguesa, que, entre 2000 e 2013, duplicou o número de hospitalizações, e que cerca de 20 % dos

internamentos são de doentes que foram observados mais do que uma vez. Afirmou que esta doença afeta a

saúde física e a mental e que, apesar de todas as consequências provenientes desta doença, a hidradenite

supurativa não está incluída na lista de doenças crónicas nem na lista de doenças incapacitantes.

A Dr.ª Joana Cabete começou por salientar que tem havido alguma evolução do reconhecimento, por parte

dos profissionais, da doença. Contudo deu nota de que existem atrasos no diagnóstico. Referiu que um

diagnóstico precoce é fundamental para um tratamento eficaz. Manifestou que é difícil encontrar um médico que

trate desta doença. Informou que esta doença pode surgir na fase pediátrica ou manifestar-se para além dos 50

anos. Realçou a frustração dos doentes, nas consequências da doença (abcessos, mau cheiro, dor e incómodo),

nos atrasos das operações no SNS e no tipo de cirurgia e pós-operatório.

A Deputada Ana Isabel Santos (PS) começou por cumprimentar os peticionários e, em seguida, referiu que

há cerca de 100 000 pessoas afetadas com esta doença. Enalteceu o facto de, em 2017, ter sido aprovado um

medicamente biológico (adalimumab). Fez algumas perguntas aos peticionários, nomeadamente se é uma

doença incapacitante mesmo tendo sintomas ligeiros, quais os direitos que os doentes de HS têm noutros

países. Por fim, manifestou a sua solidariedade para com os peticionários e mencionou que é muito relevante a

comparticipação do Estado no medicamento para a hidradenite supurativa.

A Deputada Inês Barroso (PSD) cumprimentou os peticionários e reforçou que ficou chocada com esta

realidade, tendo colocado aos peticionários algumas perguntas, nomeadamente se existem dados sobre quais

as regiões do País onde se registam mais casos de HS; se têm existido iniciativas/campanhas de sensibilização

sobre a HS; e qual o impacto financeiro da doença no orçamento familiar.

O Deputado Pedro dos Santos Frazão (CH) começou por expressar as melhoras para a 1.ª peticionária,

Ana Sofia Carneiro, administradora do grupo Hidradenite Supurativa – Portugal, agradecendo o relato do

peticionário David Martins, bem como à Dr.ª Joana Cabete pelos esclarecimentos técnicos. Sublinhou que é

preocupante o facto de esta doença isolar os doentes da sociedade. Deu nota de que o Grupo Parlamentar do

Chega tenciona apresentar um projeto de resolução abarcando todas as pretensões expressas na presente

petição, porquanto considera que todas são válidas e estão devidamente fundamentadas. Perguntou aos

peticionários sobre o impacto da diabetes nesta doença; qual o desempenho do SNS no tratamento da HS e,

na perspetiva do doente, como é que a doença impacta a vida de uma família e no seu orçamento.

O peticionário David Martins começou por lembrar que não são uma associação, mas um grupo cívico.

Referiu que tem tido ajuda de uma associação espanhola (Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis –

ASENDHI), que conseguiu a inclusão na lista das doenças crónicas e de incapacidade, bem como incentivos