28 DE JULHO DE 2020

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3.7. Pessoa com Doença Rara

O Relatório lembra que o Cartão de Pessoa com Doença Rara foi criado em 2014, e que «o ano de 2018

continuou a acompanhar a evolução positiva no que se refere ao número de emissão dos cartões, com um

total de 1.328 cartões emitidos, reflexo da medida de alargamento desta iniciativa, a todos os hospitais e

médicos do SNS.» «No seu conjunto, as doenças raras afetam cerca de 6% da população, estimando-se que,

em Portugal, existam cerca de 600 mil pessoas portadoras destas doenças. Existem entre 5 mil e 8 mil

doenças raras. Cada uma destas doenças atinge menos de 0,1% da população.»

«Em Portugal existem, hoje, mais de 6.340 pessoas com doença rara detentoras do Cartão da Pessoa com

Doença Rara. Até à data foram codificadas no CPDR mais de 800 doenças raras.»

«De salientar ainda nesta matéria, o reconhecimento de Centros de Referência e de Redes Europeias de

Referência nas áreas de intervenção complexa ou doença rara.»

3.8. Sangue

No que se refere ao sangue, o Relatório destaca, com alguma preocupação, a contínua diminuição do

número de dadores que efetuaram dádivas de sangue na última década, que passou de 293.778, em 2010,

para 203.294, em 2018.

Adicionalmente, a percentagem de dadores regulares de sangue diminuiu de 95%, em 2017, para 88%, em

2018.

«No que diz respeito à atividade de transfusão em 2018 verificou-se uma estabilização no número de

transfusões de pool de plaquetas (com e sem redução patogénica) e plaquetas de aférese e uma ligeira

diminuição do número de doentes transfundidos com pool de plaqueta e plaquetas de aférese; continua a

verificar-se um aumento de transfusões com PFC com inativação patogénica; um ligeiro aumento de

transfusões com Plasma SD; apesar do número de doentes transfundidos com componentes plasmáticos ter

diminuído apresenta uma evolução estável.»

3.9. Transplantação

Segundo o Relatório, relativamente à atividade da transplantação, em 2018, verificou-se «uma

estabilização da atividade realizada, importando destacar:

 Uma diminuição de 7,4% no número total de transplantes realizados (829 transplantes), sendo que o

número de transplantes provenientes de dador falecido foi de 757 transplantes realizados, menos 6% que em

2017. De recordar que o número de transplantes foi, em 2017, de 895.

 Diminuição do número de dadores falecidos de cerca de 2%;

 Aumento do número de dadores falecidos em paragem circulatória (28 em 2018 e 21 em 2017);

 Aumento da idade média dos dadores falecidos, de 53,8 anos em 2018 para 57,4 em 2018;

 Diminuição do número de órgãos colhidos, (-4%).»

3.10. Atribuição de Produtos de Apoio

O Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio – Ajudas técnicas (SAPA) destina-se, como no Relatório se

refere, a financiar os produtos de apoio prescritos por ato médico às pessoas com deficiência, na consulta

externa das unidades hospitalares prescritoras, de forma gratuita e universal.

«Dada a sua natureza, o SAPA integra alguns produtos que se constituem como dispositivos médicos e,

por essa razão, tem-se vindo a promover a definição de regimes de comparticipação de alguns desses

produtos procurando, assim, facilitar o acesso dos utentes do SNS e desburocratizar os mecanismos em que o

acesso é assegurado, ao mesmo tempo que se simplifica o processo de prescrição e controlo de despesa.»