17 | II Série A - Número: 003S1 | 29 de Setembro de 2007

5. Deve atentar-se, por seu turno, que existem riscos ainda não previsíveis na sua definição nem controláveis que advêm da adopção de tecnologias e conhecimentos científicos de aquisição recente. Em primeiro lugar, os exames ao ADN, mesmo tratando-se de ADN intergénico ou não-codificante, podem fornecer mais indicações de carácter pessoal do que a mera identificação do titular.
Em segundo lugar, a rapidez da evolução tecnológica e científica depressa retirará a «cegueira» ao ADN não-codificante, de forma que este revele outro tipo de informação sobre o seu titular, nomeadamente informação fenotípica dos indivíduos.
Em terceiro lugar, o potencial de informação residente no ADN e a sua valia para outras finalidades, nomeadamente de investigação, constitui uma tentação para os poderes públicos utilizarem os dados pessoais genéticos para outros fins, sempre a coberto de finalidades que se apresentam meritórias. Estas investigações podem ser feitas de modo anónimo, mas podem também exigir a análise do ADN dos familiares dos investigados, o que retiraria o anonimato à investigação.
Em quarto lugar, a mais importante investigação científica neste domínio da informação genética está a cargo, não das entidades públicas nem das universidades, mas das empresas privadas, geralmente laboratórios multinacionais. Estas entidades, não apenas prosseguirão o seu trabalho de investigação para obter informação relevante a partir do ADN não-codificante, como ainda tentarão utilizar para efeitos de identificação qualquer parte do ADN, não apenas o intergénico.
Por outro lado e em quinto lugar, existem diversos acordos comunitários, europeus e internacionais, bilaterais e/ou multilaterais, nos quais intervêm países que utilizam qualquer tipo de ADN, incluindo o ADN codificante, para efeitos de identificação civil. No âmbito destes acordos, verificar-se-à a pressão destes países para que a utilização deste tipo de ADN codificante, para efeitos de mera identificação civil, seja admitida, sob pena de exclusão daqueles países do âmbito desses acordos.
Por outro lado e em sexto lugar, a criação e manutenção da base de dados de ADN pode reclamar o recurso a entidades privadas que prestem os seus serviços neste domínio, através de contratos de prestação de serviços sob qualquer forma jurídica. Este recurso deve revestir-se da maior transparência e assegurar a maximização do princípio da competência técnica, bem como garantir a fidelidade da utilização dos dados pessoais genéticos à exclusiva finalidade prosseguida com a criação desta base de dados.
Ainda e em sétimo lugar, pode haver a tendência ou tentação para a recolha de amostras de ADN, ou para a agregação de amostras de ADN referentes a grupos ou categorias de cidadãos – por exemplo, cidadãos residentes numa determinada localidade, cidadãos oriundos de uma determinada zona do globo, cidadãos contribuintes numa determinada categoria, cidadãos beneficiários de uma determinada prestação social, cidadãos condenados por infracções de diversa natureza – prática que potencia ou efectiva discriminações inaceitáveis.
Por fim, analisando-se a evolução da relação dos poderes públicos com os cidadãos no que toca ao acesso à informação existente no sector administrativo do Estado, verifica-se uma tendência para o acesso progressivo dos cidadãos e entidades a essa informação e para a intensificação do fluxo de informação entre o sector público e o sector privado, para finalidades distintas. Também aqui existe uma tendência actual e acentuada para o acesso das entidades privadas à informação existente no sector público que chegará à informação genética criada e depositada na base de dados surgida do Projecto, tendência que, mais cedo ou mais tarde, pode vir a tornar-se uma realidade efectiva.
43 6. Por último, não se ignora que a base de dados genéticos é criada a partir de dados pessoais genéticos recolhidos com o consentimento informado e escrito. Retomamos, aqui, as características do consentimento relevante para efeitos de tratamentos de dados pessoais, lembrando que ele deve ser, antes de mais, livre e específico, além de informado.
Mas tratando-se de consentimento para tratamento de dados pessoais sensíveis, como são os dados pessoais genéticos, na classificação do n.º 1 do artigo 7.º da LPD, esse consentimento deve ser, não apenas escrito, mas expresso para esse tratamento, directamente dirigido à legitimação desse tratamento.
Para além deste aspecto, o consentimento informado exige, da parte do responsável pelo tratamento, o cumprimento do seu dever de informar o titular, dever de informação esse que integra o próprio processo de tratamento dos dados pessoais genéticos. O dever de informar não se resume a uma mera formalidade, implica o dever de esclarecer o titular em termos compreensíveis e elucidativos para a formação da vontade do indivíduo, bem como o dever de verificar que o titular ficou esclarecido, tudo em respeito à sua autodeterminação informativa. Esse dever de informar inclui o dever de comunicar e dar a conhecer aos titulares os riscos conhecidos e potenciais do tratamento dos seus dados pessoais genéticos, em termos que estes possam avaliar esses riscos e tomar a decisão de os assumir por sua conta, autorizando o tratamento dos seus dados genéticos. Esse esclarecimento deve acautelar a obtenção de um consentimento autêntico, ou seja, um consentimento formado dentro da harmonia do quadro de valores e dentro do sistema de auto-referência do indivíduo, também em homenagem à sua autodeterminação informativa. Por fim, a capacidade do titular para consentir deve ser igualmente suficiente para ele revogar esse consentimento com total liberdade e sem consequências, pois esse consentimento reveste a natureza de acto jurídico de assentimento para o tratamento, não de uma declaração negocial no âmbito de uma relação bilateral semelhante a um contrato.44 43 Sobre estes aspectos, Guilherme de Oliveira, ob. cit.
44 Ensinamentos retirados e adaptados, entre outros, de: André Gonçalo Dias Pereira, «O Consentimento Informado na Relação MédicoPaciente», Estudo de Direito Civil n.º 9, Centro de Direito Biomédico da Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra, Coimbra Editora, Coimbra, 2004; Dominique Turpin, «Libertés Publiques & Droits Fondamentaux», Seuil, Paris, 2003; e, ainda, de Philippe Frumer,