Debates Parlamentares - Diário 165, p. 92 (2025-01-22)

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II SÉRIE-A — NÚMERO 165

aos quais esse tempo não foi reconhecido nem relevado para efeitos de progressão na carreira;

2. Dispense o período probatório para todos os docentes com docência prévia no ensino superior e garanta

o reconhecimento do tempo de serviço efetivo prestado e a progressão adequada na carreira, nas mesmas

circunstâncias dos docentes contratados ao abrigo do Decreto-Lei n.º 51/2024, de 28 de agosto.

Palácio de São Bento, 22 de janeiro de 2025.

As Deputadas e os Deputados do PS: Alexandra Leitão — Isabel Ferreira — Rosário Gambôa — Eduardo

Pinheiro — Palmira Maciel — Elza Pais — Mara Lagriminha Coelho — Miguel Matos — Sofia Canha — Ana

Abrunhosa — Miguel Cabrita — Clarisse Campos — Patrícia Caixinha.

———

PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 589/XVI/1.ª

RECOMENDA AO GOVERNO QUE GARANTA OS CUIDADOS DE SAÚDE AOS DOENTES COM

EPIDERMÓLISE BOLHOSA

Exposição de motivos

Com a denominação de epidermólise bolhosa hereditária, estão descritas várias dermatoses, que têm origem

genética, que se caracterizam pelo aparecimento de bolhas, erosões e cicatrizes, na pele, mucosas-oral, ocular,

esófago. As bolhas ao romperem podem levar ao aparecimento de áreas extensas sem pele, que podem infetar.

A morbilidade e mortalidade pode ser elevada.

A sua incidência é de 19 por milhão de recém-nascidos. Calcula-se que existam cerca de 500 000 casos no

mundo e em Portugal cerca de 150. Pode ser incluída no grupo de «doenças raras».

Não tem tratamento eficaz, assentando no suporte, cuidados e tratamento de vários aspetos da doença –

bolhas, erosões orais (que podem levar a problemas de alimentação e a má nutrição) feridas, tumores cutâneos.

Os pais e cuidadores têm um papel importantíssimo no acompanhamento destes doentes.

Os profissionais de saúde devem ser alertados sobre esta patologia. Sendo necessário em alguns casos

cuidados em serviços especializados, o tratamento e apoio de proximidade são também importantes.

A complexidade da doença, acarreta custos elevados para as famílias (incluindo deslocações, por vezes a

locais distantes da residência). Pais, cuidadores e os próprios doentes necessitam também de apoio psicológico.

O diagnóstico genético é importante, permitindo o diagnóstico precoce, a intervenção no período neonatal, de

forma a minorar os seus efeitos.

É necessário que se busquem soluções para o apoio aos doentes, seus familiares e cuidadores, para tentar

diminuir os custos do tratamento desta doença. Assim é essencial apoio para os medicamentos e material de

suporte – luvas, compressas e outros materiais indispensáveis –, bem como para as deslocações.

Assim, nos termos da alínea b) do artigo 156.º da Constituição e da alínea b) do n.º 1 do artigo 4.º do

Regimento, os Deputados do Grupo Parlamentar do PCP propõem que a Assembleia da República adote a

seguinte

Resolução

A Assembleia da República, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da República, recomenda

ao Governo que:

1 – Diligencie para garantir a gratuitidade ou baixo custo dos medicamentos e materiais indispensáveis para

o tratamento da epidermólise bolhosa, seja pela dispensa hospitalar ou de proximidade, seja pela

comparticipação adequada;

II SÉRIE-A — NÚMERO 165 92 aos quais esse tempo não foi reconhecido nem relevado para efeitos de progressão na carreira; 2. Dispense o período probatório para todos os docentes com docência prévia no ensino superior e garanta o reconhecimento do tempo de serviço efetivo prestado e a progressão adequada na carreira, nas mesmas circunstâncias dos docentes contratados ao abrigo do Decreto-Lei n.º 51/2024, de 28 de agosto. Palácio de São Bento, 22 de janeiro de 2025. As Deputadas e os Deputados do PS: Alexandra Leitão — Isabel Ferreira — Rosário Gambôa — Eduardo Pinheiro — Palmira Maciel — Elza Pais — Mara Lagriminha Coelho — Miguel Matos — Sofia Canha — Ana Abrunhosa — Miguel Cabrita — Clarisse Campos — Patrícia Caixinha. ——— PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 589/XVI/1.ªRECOMENDA AO GOVERNO QUE GARANTA OS CUIDADOS DE SAÚDE AOS DOENTES COM EPIDERMÓLISE BOLHOSAExposição de motivosCom a denominação de epidermólise bolhosa hereditária, estão descritas várias dermatoses, que têm origem genética, que se caracterizam pelo aparecimento de bolhas, erosões e cicatrizes, na pele, mucosas-oral, ocular, esófago. As bolhas ao romperem podem levar ao aparecimento de áreas extensas sem pele, que podem infetar. A morbilidade e mortalidade pode ser elevada. A sua incidência é de 19 por milhão de recém-nascidos. Calcula-se que existam cerca de 500 000 casos no mundo e em Portugal cerca de 150. Pode ser incluída no grupo de «doenças raras». Não tem tratamento eficaz, assentando no suporte, cuidados e tratamento de vários aspetos da doença – bolhas, erosões orais (que podem levar a problemas de alimentação e a má nutrição) feridas, tumores cutâneos. Os pais e cuidadores têm um papel importantíssimo no acompanhamento destes doentes. Os profissionais de saúde devem ser alertados sobre esta patologia. Sendo necessário em alguns casos cuidados em serviços especializados, o tratamento e apoio de proximidade são também importantes. A complexidade da doença, acarreta custos elevados para as famílias (incluindo deslocações, por vezes a locais distantes da residência). Pais, cuidadores e os próprios doentes necessitam também de apoio psicológico. O diagnóstico genético é importante, permitindo o diagnóstico precoce, a intervenção no período neonatal, de forma a minorar os seus efeitos. É necessário que se busquem soluções para o apoio aos doentes, seus familiares e cuidadores, para tentar diminuir os custos do tratamento desta doença. Assim é essencial apoio para os medicamentos e material de suporte – luvas, compressas e outros materiais indispensáveis –, bem como para as deslocações. Assim, nos termos da alínea b) do artigo 156.º da Constituição e da alínea b) do n.º 1 do artigo 4.º do Regimento, os Deputados do Grupo Parlamentar do PCP propõem que a Assembleia da República adote a seguinte ResoluçãoA Assembleia da República, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da República, recomenda ao Governo que: 1 – Diligencie para garantir a gratuitidade ou baixo custo dos medicamentos e materiais indispensáveis para o tratamento da epidermólise bolhosa, seja pela dispensa hospitalar ou de proximidade, seja pela comparticipação adequada;

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