Debates Parlamentares - Diário 021, p. 18 (2024-07-20)

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II SÉRIE-B — NÚMERO 21

A 20 de junho de 2024 teve lugar a audição de uma delegação dos peticionários, conforme disposto no

n.º 1 do artigo 21.º da LEDP, na qual estiveram presentes:

• Cristina Miguens, enfermeira, e Ana Martins, Catarina Pereira, Joana Paiva, Marcelo Nogueira Lourenço,

Tarciana Barros, Anabela Lourenço, Marcelo Lourenço, Cidália João, Helena Cunha, Elisabete Meleiro,

Filipe Fernandes, Xavier Rodrigues, Duarte Rodrigues, Francisco Pereira, Lucas Pereira e Luís

Machado, cuidadores.

• O signatário, acompanhado dos Deputados Fátima Correia Pinto (PS), Irene Costa (PS), Felicidade Vital

(CH), Marta Martins da Silva (CH), Sandra Ribeiro (CH), Armando Grave (CH), Diva Ribeiro (CH) e

Sónia Monteiro (CH).

Os serviços da Comissão elaboraram o seguinte sumário das questões abordadas:

«O Deputado relator Alberto Machado (PSD) cumprimentou os peticionários, agradecendo a sua

disponibilidade, dando de seguida a palavra aos peticionários para uma intervenção inicial.

A peticionária Joana Paiva cumprimentou os presentes, agradecendo a todos. Explicou que o dia era muito

importante e apresentou-se como cuidadora de uma criança de 4 anos que não estava presente por ser muito

pequena e morarem no Norte. Deu nota que estavam ali para discutir a comparticipação de materiais e

medicamentos para pessoas com epidermólise bolhosa, uma doença sem cura.

A peticionária Cristina Miguens, enfermeira, destacou a importância de Joana, a quem considera não só

cuidadora mas também mãe. Explicou que a epidermólise bolhosa é uma doença congénita que pode ser

detetada antes do nascimento, se houver suspeita de que os pais sejam portadores da mutação. A doença

resulta na deficiência ou ausência de proteínas na pele, causando a formação fácil de bolhas, não só na pele

mas também em mucosas e tecidos internos. Dependendo da falha proteica, a gravidade da doença pode

variar, afetando a qualidade de vida de diferentes formas. Enfatizou que os cuidados diários necessários para

esta condição envolvem custos elevados com medicamentos e assistência de saúde especializada. Também

mencionou a falta de conhecimento e formação entre os profissionais de saúde devido à raridade da doença.

Finalizou destacando a importância da partilha de experiências dos pais e apelou por uma comparticipação

para ajudar a gerir os custos associados à doença.

De seguida, foram apresentadas imagens sobre diferentes tipos de epidermólise bolhosa, tendo a

peticionária Joana Paiva explicado que, apesar das classificações, a gravidade pode variar para cada pessoa.

II SÉRIE-B — NÚMERO 21 18 A 20 de junho de 2024 teve lugar a audição de uma delegação dos peticionários, conforme disposto no n.º 1 do artigo 21.º da LEDP, na qual estiveram presentes: • Cristina Miguens, enfermeira, e Ana Martins, Catarina Pereira, Joana Paiva, Marcelo Nogueira Lourenço, Tarciana Barros, Anabela Lourenço, Marcelo Lourenço, Cidália João, Helena Cunha, Elisabete Meleiro, Filipe Fernandes, Xavier Rodrigues, Duarte Rodrigues, Francisco Pereira, Lucas Pereira e Luís Machado, cuidadores. • O signatário, acompanhado dos Deputados Fátima Correia Pinto (PS), Irene Costa (PS), Felicidade Vital (CH), Marta Martins da Silva (CH), Sandra Ribeiro (CH), Armando Grave (CH), Diva Ribeiro (CH) e Sónia Monteiro (CH). Os serviços da Comissão elaboraram o seguinte sumário das questões abordadas: «O Deputado relator Alberto Machado (PSD) cumprimentou os peticionários, agradecendo a sua disponibilidade, dando de seguida a palavra aos peticionários para uma intervenção inicial. A peticionária Joana Paiva cumprimentou os presentes, agradecendo a todos. Explicou que o dia era muito importante e apresentou-se como cuidadora de uma criança de 4 anos que não estava presente por ser muito pequena e morarem no Norte. Deu nota que estavam ali para discutir a comparticipação de materiais e medicamentos para pessoas com epidermólise bolhosa, uma doença sem cura. A peticionária Cristina Miguens, enfermeira, destacou a importância de Joana, a quem considera não só cuidadora mas também mãe. Explicou que a epidermólise bolhosa é uma doença congénita que pode ser detetada antes do nascimento, se houver suspeita de que os pais sejam portadores da mutação. A doença resulta na deficiência ou ausência de proteínas na pele, causando a formação fácil de bolhas, não só na pele mas também em mucosas e tecidos internos. Dependendo da falha proteica, a gravidade da doença pode variar, afetando a qualidade de vida de diferentes formas. Enfatizou que os cuidados diários necessários para esta condição envolvem custos elevados com medicamentos e assistência de saúde especializada. Também mencionou a falta de conhecimento e formação entre os profissionais de saúde devido à raridade da doença. Finalizou destacando a importância da partilha de experiências dos pais e apelou por uma comparticipação para ajudar a gerir os custos associados à doença. De seguida, foram apresentadas imagens sobre diferentes tipos de epidermólise bolhosa, tendo a peticionária Joana Paiva explicado que, apesar das classificações, a gravidade pode variar para cada pessoa.

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