Debates Parlamentares - Diário 021, p. 20 (2024-07-20)

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II SÉRIE-B — NÚMERO 21

boas práticas e modelos de outros países para ajudar a criar uma legislação eficaz em Portugal. Agradeceu

novamente aos peticionários pela sua presença e manifestou sensibilidade e apoio à questão da

comparticipação para melhorar a qualidade de vida dos afetados e das suas famílias.

A Deputada Sónia Monteiro (CH) agradeceu aos peticionários, expressando a solidariedade do Grupo

Parlamentar Chega e afirmando que apoiarão a petição. Em primeiro lugar, perguntou sobre as principais

limitações que afetam a qualidade de vida dos doentes e quantas pessoas em Portugal sofrem da doença,

além da frequência de novos casos. Quis saber que cuidados são necessários nos casos mais graves, além

dos analgésicos, e quais os custos mensais, ressaltando que muitas famílias têm um dos pais a cuidar

exclusivamente dos filhos doentes, o que gera dificuldades financeiras.

Referindo-se a uma frase dos peticionários sobre a necessidade de debater o tema na Assembleia para

garantir acesso gratuito a materiais e medicação, questionou se algum dos materiais ou medicamentos

essenciais é comparticipado pelo Estado. Perguntou ainda sobre os apoios do SNS e da segurança social, se

houve dificuldades na obtenção desses apoios e se outras doenças raras recebem suporte que a epidermólise

bolhosa não tem. Indagou sobre reuniões com responsáveis governamentais e as decisões daí decorrentes,

além de práticas de apoio em outros países, acesso ao diagnóstico e tratamento, e apoio à pesquisa.

Perguntou também sobre a existência de estudos de viabilidade técnica e financeira para um regime especial

de comparticipação dos encargos com medicação e dispositivos médicos.

A peticionária enfermeira Cristina Miguens referiu que existiu uma associação inicialmente formada por pais

que evoluiu para a DEBRA Portugal, uma instituição sem fins lucrativos presente em vários países e dedicada

ao associativismo e à investigação da epidermólise bolhosa. A associação enfrentou desafios devido à falta de

apoio e à desistência de membros ao longo do tempo, sendo que ela própria tem sido uma das poucas a

manter o esforço contínuo. Destacou a dificuldade dos pais em dedicar tempo suficiente devido às

necessidades individuais de cada criança afetada. Sublinhou a diversidade das necessidades de tratamento,

desde simples cremes até intervenções cirúrgicas complexas como as necessárias para o um menino que

sofre de fusão dos dedos das mãos. Mencionou a importância dos cuidados especializados oferecidos pelo

hospital pediátrico de Coimbra e a necessidade de formação específica para profissionais de saúde em

diferentes áreas, como estomatologia e anestesia. Destacou também os esforços da DEBRA em educar e

formar tanto profissionais quanto a população em geral sobre a epidermólise bolhosa. Deu nota que, em 2014,

existiam aproximadamente 185 pessoas com epidermólise bolhosa em Portugal, incluindo também as ilhas.

Disse que, apesar do trabalho realizado pela DEBRA anteriormente, atualmente não há uma organização

centralizada para fornecer orientações ou apoio, embora haja recursos disponíveis no site para contactar

pessoas anteriormente envolvidas. Destacou a importância da intervenção precoce no diagnóstico da doença,

especialmente no contexto neonatal, para evitar complicações graves que podem levar à morte. Mencionou

também que problemas oncológicos podem surgir a partir da segunda década de vida em alguns casos,

enfatizando que infeções são sempre um risco significativo e podem resultar em altos custos de tratamento

hospitalar.

A peticionária Tarsiana Barros mencionou que na Alemanha existe um centro dedicado ao cuidado da pele

sensível e epidermólise bolhosa, onde os materiais são fornecidos gratuitamente. Expressou preocupação

com a falta de apoio semelhante em Portugal e destacou a necessidade de luvas e outros materiais

específicos, mencionando que 40 pares de luvas custam 300 euros, o que é dispendioso. Falou sobre as

dificuldades enfrentadas pelas crianças afetadas, como problemas na boca e canal do esôfago, além de perda

de visão em casos graves. Sublinhou a frequência de infeções e a necessidade constante de antibióticos para

tratar lesões no esôfago. Comentou sobre a dificuldade emocional das crianças em se socializarem devido à

condição, afetando sua autoestima e a vida familiar dos pais. Destacou a importância de integrar essas

crianças na sociedade desde cedo, apontando para desafios enfrentados na educação e aceitação em

ambientes como escolas e creches.

O peticionário Marcelo Lourenço mencionou que muitas das crianças afetadas pela epidermólise bolhosa

ainda não atingiram a maturidade, destacando um caso pessoal com seu filho que teve três feridas crônicas

por três meses, sem cicatrizar. Referiu que pesquisou sobre câmara hiperbárica como uma possível ajuda na

cicatrização, mas recebeu quatro respostas negativas ao tentar ter acesso ao tratamento pelo SNS. Acabou

por pagar por um tratamento particular que custou entre 1100 e 1200 euros, conseguindo finalmente cicatrizar

as feridas. Expressou frustração pela falta de apoio institucional para explorar opções terapêuticas eficazes.

II SÉRIE-B — NÚMERO 21 20 boas práticas e modelos de outros países para ajudar a criar uma legislação eficaz em Portugal. Agradeceu novamente aos peticionários pela sua presença e manifestou sensibilidade e apoio à questão da comparticipação para melhorar a qualidade de vida dos afetados e das suas famílias. A Deputada Sónia Monteiro (CH) agradeceu aos peticionários, expressando a solidariedade do Grupo Parlamentar Chega e afirmando que apoiarão a petição. Em primeiro lugar, perguntou sobre as principais limitações que afetam a qualidade de vida dos doentes e quantas pessoas em Portugal sofrem da doença, além da frequência de novos casos. Quis saber que cuidados são necessários nos casos mais graves, além dos analgésicos, e quais os custos mensais, ressaltando que muitas famílias têm um dos pais a cuidar exclusivamente dos filhos doentes, o que gera dificuldades financeiras. Referindo-se a uma frase dos peticionários sobre a necessidade de debater o tema na Assembleia para garantir acesso gratuito a materiais e medicação, questionou se algum dos materiais ou medicamentos essenciais é comparticipado pelo Estado. Perguntou ainda sobre os apoios do SNS e da segurança social, se houve dificuldades na obtenção desses apoios e se outras doenças raras recebem suporte que a epidermólise bolhosa não tem. Indagou sobre reuniões com responsáveis governamentais e as decisões daí decorrentes, além de práticas de apoio em outros países, acesso ao diagnóstico e tratamento, e apoio à pesquisa. Perguntou também sobre a existência de estudos de viabilidade técnica e financeira para um regime especial de comparticipação dos encargos com medicação e dispositivos médicos. A peticionária enfermeira Cristina Miguens referiu que existiu uma associação inicialmente formada por pais que evoluiu para a DEBRA Portugal, uma instituição sem fins lucrativos presente em vários países e dedicada ao associativismo e à investigação da epidermólise bolhosa. A associação enfrentou desafios devido à falta de apoio e à desistência de membros ao longo do tempo, sendo que ela própria tem sido uma das poucas a manter o esforço contínuo. Destacou a dificuldade dos pais em dedicar tempo suficiente devido às necessidades individuais de cada criança afetada. Sublinhou a diversidade das necessidades de tratamento, desde simples cremes até intervenções cirúrgicas complexas como as necessárias para o um menino que sofre de fusão dos dedos das mãos. Mencionou a importância dos cuidados especializados oferecidos pelo hospital pediátrico de Coimbra e a necessidade de formação específica para profissionais de saúde em diferentes áreas, como estomatologia e anestesia. Destacou também os esforços da DEBRA em educar e formar tanto profissionais quanto a população em geral sobre a epidermólise bolhosa. Deu nota que, em 2014, existiam aproximadamente 185 pessoas com epidermólise bolhosa em Portugal, incluindo também as ilhas. Disse que, apesar do trabalho realizado pela DEBRA anteriormente, atualmente não há uma organização centralizada para fornecer orientações ou apoio, embora haja recursos disponíveis no site para contactar pessoas anteriormente envolvidas. Destacou a importância da intervenção precoce no diagnóstico da doença, especialmente no contexto neonatal, para evitar complicações graves que podem levar à morte. Mencionou também que problemas oncológicos podem surgir a partir da segunda década de vida em alguns casos, enfatizando que infeções são sempre um risco significativo e podem resultar em altos custos de tratamento hospitalar. A peticionária Tarsiana Barros mencionou que na Alemanha existe um centro dedicado ao cuidado da pele sensível e epidermólise bolhosa, onde os materiais são fornecidos gratuitamente. Expressou preocupação com a falta de apoio semelhante em Portugal e destacou a necessidade de luvas e outros materiais específicos, mencionando que 40 pares de luvas custam 300 euros, o que é dispendioso. Falou sobre as dificuldades enfrentadas pelas crianças afetadas, como problemas na boca e canal do esôfago, além de perda de visão em casos graves. Sublinhou a frequência de infeções e a necessidade constante de antibióticos para tratar lesões no esôfago. Comentou sobre a dificuldade emocional das crianças em se socializarem devido à condição, afetando sua autoestima e a vida familiar dos pais. Destacou a importância de integrar essas crianças na sociedade desde cedo, apontando para desafios enfrentados na educação e aceitação em ambientes como escolas e creches. O peticionário Marcelo Lourenço mencionou que muitas das crianças afetadas pela epidermólise bolhosa ainda não atingiram a maturidade, destacando um caso pessoal com seu filho que teve três feridas crônicas por três meses, sem cicatrizar. Referiu que pesquisou sobre câmara hiperbárica como uma possível ajuda na cicatrização, mas recebeu quatro respostas negativas ao tentar ter acesso ao tratamento pelo SNS. Acabou por pagar por um tratamento particular que custou entre 1100 e 1200 euros, conseguindo finalmente cicatrizar as feridas. Expressou frustração pela falta de apoio institucional para explorar opções terapêuticas eficazes.

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