20 DE JULHO DE 2024

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Quanto ao número de casos de epidermólise bolhosa em Portugal, mencionou que inicialmente não tinha

conhecimento da doença e recebeu informações do Dr. Carlos Rezende, destacando a falta de recursos e de

conhecimento médico sobre a doença ao longo dos anos.

A peticionária enfermeira Cristina Miguens concluiu dizendo que que os apoios existem para crianças com

doenças ou deficiências graves, mas é necessário assumir essa condição, o que não é fácil. Destacou que

existe uma portaria especial na segurança social para situações de deficiência física ou doença crônica, mas

não há um apoio específico direcionado. Enfatizou as dificuldades enfrentadas e a relutância das pessoas em

procurar ajuda devido a estigmas e estereótipos associados.

Posto isto, o Deputado relator agradeceu aos peticionários a exposição emotiva e clara que trouxeram à

AR. Sublinhou que era um problema desconhecido e que requer uma solução. Expressou que acredita estar a

falar em nome de todos os grupos parlamentares quando afirma que estão comprometidos em encontrar uma

solução para a situação apresentada. Agradeceu novamente pela presença de todos, informando os

peticionários sobre a tramitação subsequente.»

V. Opinião do relator

Nos termos regimentais aplicáveis, a opinião do relator é de elaboração facultativa, pelo que o Deputado

relator se exime, nesta sede, de emitir considerações políticas.

VI. Conclusões e parecer

Tendo em consideração o anteriormente exposto, a Comissão de Saúde é de parecer:

1. Que o objeto da Petição n.º 224/XV/2.ª – Comparticipação em material/medicamentos para pessoas

com Epidermólise Bolhosa – está especificado, encontrando-se inteiramente preenchidos os demais requisitos

formais definidos no artigo 9.º da lei de exercício do direito de petição, Lei n.º 43/90, de 10 de agosto, na

redação que lhe é dada pela Lei n.º 63/2020, de 29 de outubro;

2. Que o presente Relatório e a Petição n.º 224/XV/2.ª sejam remetidos ao Sr. Presidente da Assembleia

da República, para efeitos da apreciação desta pelo Plenário da Assembleia da República, nos termos do

n.º 12 do artigo 17.º e de acordo com o disposto na alínea a) do n.º 1 do artigo 24.º, ambos da LEDP;

3. Que o presente relatório e a Petição n.º 224/XV/2.ª sejam remetidos à Sr.ª Ministra da Saúde, para

eventual medida legislativa ou administrativa, nos termos da alínea e) do n.º 1 do artigo 19.º da LEDP;

4. Que o presente relatório seja publicado no Diário da Assembleia da República, em cumprimento do

disposto no artigo 26.º da LEDP;

5. Que a Comissão de Saúde dê conhecimento do presente relatório aos peticionários, de acordo com o

disposto no n.º 9 do artigo 24.º da LEDP.

VII. Anexos

• Nota de admissibilidade

• Informação do Ministério da Saúde

Palácio de São Bento, 11 de julho de 2024.

O Deputado relator, Alberto Machado — A Presidente da Comissão, Ana Abrunhosa.